Das SMA-Symposium 2026 – wie ein Klassentreffen für SMArtys

Alle (zwei) Jahre wieder ist es so weit. Ein Ereignis, auf das nicht wenige in der SMA-Community regelrecht hinfiebern: das SMA-Symposium. In diesem Jahr stand es nach einjähriger Verzögerung endlich wieder im Kalender. Vom 03. bis 06. September kamen zahlreiche Betroffene und deren Angehörige (und natürlich zahlreiche Assistenzkräfte) – insgesamt rund 150 Personen – in der Nähe von Fulda zusammen. Wie schon in den vorherigen Jahren fand die von der Diagnosegruppe SMA komplett ehrenamtlich organisierte Veranstaltung wieder im Hotelpark Hohenroda statt.

Die Mitarbeitenden dort gaben sich alle Mühe, den unterschiedlichen Bedürfnissen der Gäste mit Behinderung gerecht zu werden. So wurde beispielsweise kurzerhand ein Zimmer mit explizit rollstuhlgerechter Nasszelle zum Gemeinschaftsbad umfunktioniert. Diejenigen, die ein unterfahrbares Bett für ihre Lifter benötigten, fanden dieses, ganz pragmatisch, auf Betonsteinen aufgebockt vor. Dadurch hatte das Ganze zwar das abenteuerliche Flair einer Klassenfahrt, funktionierte jedoch für alle.

Da war es etwas schade, dass sich dieses Engagement nicht auf die Mahlzeiten erstreckte. Zwar wurde einem ein Teller, den man sich am Buffet zusammengestellt hatte, auf Wunsch in der Küche püriert, grundsätzlich ging man aber insbesondere bei den Hauptspeisen vonseiten des Hauses wenig auf die Bedürfnisse von SMAler*innen ein. Aber es gab überall Strohhalme und zum Nachtisch sehr viel Eis, Joghurts und Cremes.

Dank seiner Lage mitten in Deutschland ist der regelmäßig von der DGM genutzte Veranstaltungsort für alle mehr oder weniger entspannt erreichbar. Dabei spielt es kaum eine Rolle, von wo innerhalb der Bundesrepublik man anreist. Wer mit der Bahn nach Hessen fuhr, konnte über das Hotel einen – bei Bedarf rollstuhlgerechten – Shuttleservice buchen.

Viele kamen jedoch mit dem eigenen Auto. Dadurch verwandelte sich der Hotelparkplatz an diesem Wochenende in eine Ausstellungsfläche für unterschiedliche rollstuhlgerechte Fahrzeugumbauten. Vom Caddy mit Heckrampe über diverse Kleinbusse mit unterschiedlichsten Ausstattungsvarianten bis hin zu umgebauten Sprintern, in denen die Betroffenen bei Bedarf sogar ohne Schwierigkeiten liegend befördert werden können. So war es nicht verwunderlich, dass sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer mehr als nur einmal interessiert über die unterschiedlichen Fahrzeuglösungen austauschten.

Der gemeinsame Austausch war definitiv einer der Schwerpunkte des Symposiums. Schließlich umfasst das Leben mit SMA ein sehr breites Spektrum. Während manche der Kinder mit SMA in den Veranstaltungsräumen sogar umherliefen, waren andere Teilnehmer*innen mit Beatmung und Intensivpflegekräften im Schlepptau unterwegs.

Deshalb gab es am Freitag und Samstag mehrere Vorträge zu verschiedenen Themen, die weit über die Anpassung von Fahrzeugen hinausgingen. Neben gesundheitlichen wurden dabei auch soziale und rechtliche Aspekte sowie die neuesten Entwicklungen in der Forschung rund um SMA behandelt.

Wer in diesem Jahr nicht vor Ort dabei sein konnte, hatte die Möglichkeit, sich diese Programmpunkte über einen Online-Stream anzuschauen. Auch manche der Referentinnen und Referenten waren online zugeschaltet. Da das Hotel – gefühlt – über unendlich viele Räumlichkeiten verfügte, fanden oftmals sogar zwei Vorträge gleichzeitig statt. Das fanden manche der Teilnehmerinnen und Teilnehmer ein bisschen schade, da sie sich für beide Themen interessiert hätten. Allerdings ist dies bei derartigen Konferenzen, bei denen eine Vielzahl unterschiedlicher Themenbereiche abzudecken ist, nicht unüblich.

Zusätzlich gab es das ganze Wochenende über ein Begleitprogramm für die Kinder, sodass sie mit Gleichaltrigen und teilweise ebenfalls Betroffenen Spaß hatten, während Mama und Papa zu den Vorträgen gingen.

Abgerundet wurde das Informationsangebot durch eine kleine Hilfsmittelmesse. Hier präsentierten verschiedene Anbieter ihre Produkte: Orthesen, Elektrorollstühle, Beatmungsgeräte, Roboterarme und vieles mehr, das im Alltag mit SMA relevant sein könnte. Alles konnte in Ruhe in Augenschein genommen und mit den ebenfalls vor Ort anwesenden Hilfsmittelberatern besprochen werden. Auch ein Auto-Umrüster war vor Ort, sodass man seine Inspiration vom Parkplatz direkt mit einem Fachmann einordnen konnte.

Darüber hinaus präsentierten sich auch die Pharmaunternehmen, die Medikamente explizit für SMA-Betroffene auf dem deutschen Markt haben, am Rande der Veranstaltung. Hierbei wurde jedoch prinzipiell nicht über die Behandlung oder die einzelnen Medikamente selbst gesprochen. Grundsätzliches wurde von Vertreter*innen aller Unternehmen gemeinsam in einer moderierten Diskussionsrunde besprochen, die auf großes Interesse bei den Teilnehmerinnen und Teilnehmern stieß. Im Anschluss wurden noch zahlreiche Fragen aus dem Publikum erörtert.

Als Sponsoren des Symposiums trugen die Pharmaunternehmen dazu bei, dass die Kosten der dreitägigen Veranstaltung für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer absolut überschaubar blieben.

Bevor sich am Sonntagvormittag alle wieder auf den Heimweg machten, gab es am Samstagabend nach dem gemeinsamen Abendessen zum Ausklang noch eine Feuershow vor der Veranstaltungshalle. In der vorausgegangenen Rolli-Parade spürten insbesondere die teilnehmenden Kinder, aber auch alle anderen selbst betroffenen Teilnehmerinnen und Teilnehmer einen anderen, ganz wichtigen Aspekt des Symposiums: Man ist mit dieser tückischen Krankheit und deren Folgen nicht allein.

Und so wurde abseits des Rahmenprogramms zusammengesessen, miteinander geredet, gespielt, gelacht und sich ausgetauscht. Teilweise sogar bis 4:00 Uhr morgens. Für viele war das verlängerte Wochenende in Hessen ein Wiedersehen. Manchmal sogar nach über zehn Jahren. Andere waren das erste Mal dabei und fühlten sich direkt willkommen.

Einige beschrieben die energetische Atmosphäre dieser Tage ähnlich einem Klassentreffen – und diese finden ja bekanntlich regelmäßig statt. So auch das nächste SMA-Symposium 2028. Dann hoffentlich wieder mit vielen bekannten und auch einigen neuen Gesichtern.