Wie fühlt es sich an, SMA zu haben? – Zwischen guten und schlechten Tagen

Kürzlich kam ein Kollege ins Büro und sagte: „Oh Mann, ich bin so k. o., ich kann kaum noch laufen.“ Ich musste schmunzeln und erwiderte: „Siehst du, ich bin heute Morgen ausgeruht und fit aufgewacht – und habe trotzdem gar keine Chance zu laufen. Selbst wenn du einen Marathon läufst und völlig ausgelaugt und überanstrengt bist, könntest du nach kurzer Ruhe wieder allein laufen, auf die Toilette gehen, dein Fleisch schneiden oder dich ins Bett legen.“

Dieses Gedankenspiel kam uns beiden vollkommen absurd vor. Ich kann mir kaum vorstellen, wie es sich anfühlt, trotz totaler Erschöpfung alles zu 100 % selbst erledigen zu können. Und er konnte sich umgekehrt nicht vorstellen, wie es ist, in einem Körper zu stecken, der einen fast vollständig auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen macht – und trotzdem sagen zu können, man sei ausgeruht und fit.

Bei SMA gibt es eine enorme Diskrepanz zwischen Körper und Geist. Nicht selten heißt es, dass bei uns das Gehirn der stärkste Muskel sei – und das kann ich vollkommen unterstreichen. Mein Gehirn arbeitet schnell, strukturiert und lösungsorientiert, und meine Psyche ist kerngesund. Auf das Funktionieren meines Verstands kann ich mich zu 100 % verlassen.

Mein Körper hingegen ist krumm, ohne jegliche Körperspannung und oft hilflos. Auf sein Funktionieren kann ich mich nicht verlassen. Oder nein – so kann ich das eigentlich nicht sagen. Ich kann mich insofern auf ihn verlassen, als dass ich seine Möglichkeiten und Grenzen sehr genau kenne. Das unterscheidet mich vermutlich gar nicht so sehr von anderen Menschen. Lediglich liegen die Grenzen und Möglichkeiten bei mir sehr viel weiter auseinander.

Doch Körper und Geist lassen sich nicht einfach trennen. Erst zusammen bilden sie das, was die Bezeichnung „ich“ wirklich verdient.

An einem guten Tag habe ich in der Nacht zuvor gut geschlafen, ausreichend gegessen und getrunken, nicht gefroren und einen Tag ohne übermäßigen körperlichen Stress erwischt. All diese Faktoren sorgen dafür, dass mein Kräftelevel deutlich höher ist als an Tagen, an denen das teilweise oder gar nicht der Fall ist.

An guten Tagen fallen mir die alltäglichen Verrichtungen deutlich leichter. Das bedeutet zum Beispiel, dass ich auch einen etwas schwereren Löffel gut zum Essen nutzen kann, schneller esse, mir das Zähneputzen leichter fällt oder ich abends noch Lust habe zu sprechen, ohne beim Fernsehen einzuschlafen. Während der Autofahrt kann ich mich besser festhalten, im Büro arbeite ich schneller – und selbst am Abend habe ich noch Freude an sozialen Kontakten.

An schlechten Tagen muss ich jede einzelne Bewegung ganz genau abwägen. Mein Denken und Handeln richten sich dann danach, welche körperliche Anstrengung wirklich notwendig ist – und welche ich besser lasse oder von einer anderen Person übernehmen lasse.

Es gibt nur zwei Verrichtungen, die mir so unglaublich wichtig sind, dass ich mich an einem richtig schlechten Tag ausschließlich darauf konzentriere: Essen und Zähneputzen.

Ein schlechter Tag ist unglaublich bescheuert. Und anstrengend. Und nervig. Aber nichts, was mich aus der Bahn wirft oder mich eiskalt erwischt. Ich bin Mitte 50, kenne diese Tage – und ich weiß, was ich tun kann, damit sie so selten wie möglich vorkommen.

Zum Glück entspricht es meinem Naturell, ein gemäßigtes Leben zu führen. Ich bin schon immer gern früh schlafen gegangen und weiß ruhige Tage sehr zu schätzen. Ich habe kein Bedürfnis, viel zu reisen, auf Konzerte zu gehen oder kräftezehrende Unternehmungen zu starten.