Die Sprache der Berührung – Intimität, Nähe & Assistenz

Zwar nimmt mir die spinale Muskelatrophie die Kraft, aber sie nimmt mir nicht das Gefühl: Ich spüre Kälte, Kitzeln und Lust auf jedem Quadratzentimeter Haut. Ein Künstler nannte mich einmal „ein Wollknäuel“ – ich sehe eher ein originelles Colani-Design mit Tattoos auf der Haut, als selbstbewusstes Finish.

Die persönliche Assistenz ist für mich weit mehr als Pflege – sie ist die Grundkonstruktion meines Alltags. Meine Assistentinnen arbeiten in Blockdiensten und verbringen oft 24 Stunden am Stück mit mir. Vertrautheit entsteht dabei ganz von selbst: ein Blickwinkel hier, ein Räuspern da – fertig ist die stille Grammatik. Professionelle Distanz mag für andere sinnvoll sein – für mich wäre sie ein kalter Luftzug im Wohnzimmer. Ich brauche Helferinnen, die sich während ihres Dienstes voll auf meinen Rhythmus einlassen, ohne sich selbst dabei zu verlieren.

Mit meiner Partnerin Grit tanze ich einen doppelten Walzer: Liebe vorn, Assistenz im Hintergrund – und doch kreuzen sich die Schritte. Für sie war das anfangs ein Sprung ins kalte Wasser: Plötzlich wuselte ein ganzes Team um mich – für mich vertraut, für sie erst mal fremd. Sie lernte, den Strom helfender Hände auch mal zu stoppen und eigene Wünsche laut zu machen. Heute ist dieses Netzwerk aus verschiedensten Charakteren unser lieb gewonnener Alltag: Es kommt und geht, während unsere Beziehung bleibt. Rufe ich nur kurz nach justierender Hilfe, tritt Grit gelassen zurück und lässt die Assistenz ran. Umgekehrt genießen wir Phasen ohne Publikum, in denen sie selbstverständlich meine Unterstützerin ist. Außenstehende verwechseln sie manchmal mit einer Pflegerin und werfen ihr mitleidige Blicke zu – wir lächeln.

Der Tag beginnt leise. Noch im Bett gleitet ein warmer Waschlappen über meine Haut, während draußen die Kaffeemaschine summt. Worte sind morgens Mangelware. Wir kommunizieren über ein Augenbrauenheben, ein angedeutetes Lächeln. Danach heben mich vertraute Arme aus dem Bett. Ein kurzer Schlenker durchs Türloch, schon parke ich auf dem Sofa und inhaliere ersten Kaffeeduft. Diese wortlose Routine ist unser stilles „Guten Morgen“ – jede Berührung ist ein Satz im gemeinsamen Tagebuch.

Meine Teilnahme an Workshops, Konferenzen, manchmal sogar Erotik-Events organisiere ich selbst: Hotel buchen, Barriere-Check, Catering anpassen. Ich lade meine Assistenz ein, mitzuerleben statt nur mitzurollen. Der Deal: Bringt eure Meinung, euren Humor, eure Neugier mit – aber klaut mir nicht mein Mikro, wenn ich Speaker bin. Besonders bei Events mit sinnlichem Fokus brauche ich Helfer:innen, die sich wohl fühlen und vielleicht sogar eigenes Neuland entdecken. Glück für das Karma: Mein aktuelles Team ist so offen, dass sich immer jemand findet, der sagt: „Klar, Tantrakurs? Schau ich mir mit dir an – könnte ja auch was für mich sein.“

• Vertraue deinem Körper. Lust ist kein Muskel, sie sitzt im Kopf.
• Sprich das Unbequeme zuerst aus. Scham schrumpft, wenn man sie benennt.
• Gestalte dein Assistenz-Setting wie ein gutes Bett: stabil, bequem, anpassbar.
• Kreativität schlägt Konvention. Ob Position, Hilfsmittel oder Fantasie – erlaubt ist, was allen gut tut.
• Fordere Sichtbarkeit ein. Wir brauchen weniger Heldenstorys und mehr Alltagsgeschichten.

Gastautor Christian
Jahrgang 1975, SMA Typ II