Redaktionsteam - Camilla
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JAHRGANG 1971 •
SMA TYP II

Die Arbeit als Redaktionsmitglied bei SMAlltalk – Einblicke hinter die Kulissen der Online-Redaktion

Plaudern und meine Gedanken schwarz auf weiß festhalten – also reden und schreiben, das kann ich! Über viele Jahre hinweg habe ich die redaktionelle Leitung unserer Firmenzeitschrift übernommen, erfolgreich mehrere Kurzgeschichten veröffentlicht und dafür sogar ein paar Preise gewonnen. Auf SMAlltalk kann ich nun meine Gedanken und Erfahrungen rund um die Spinale Muskelatrophie mit anderen teilen.

Ein Foto einer Person, die an einem Blogbeitrag auf einem Laptop arbeitet, während im Hintergrund ein bunter, verschwommener Bildschirm zu sehen ist.
Ein Foto einer Person, die an einem Blogbeitrag auf einem Laptop arbeitet, während im Hintergrund ein bunter, verschwommener Bildschirm zu sehen ist.

Von Anfang an dabei

Als ich hörte, dass eine Austauschplattform zum Thema Spinale Muskelatrophie ins Leben gerufen werden soll, und gefragt wurde, ob ich vom ersten Brainstorming bis zur Etablierung dabei sein möchte, war meine Antwort klar: Ja, aber sicher doch! Seit Stunde Null bin ich nun bei SMAlltalk dabei und habe dieses wunderbare Projekt von Anfang an nicht nur begleitet, sondern auch aktiv mitgestaltet. 

Als Redaktionsmitglied bei SMAlltalk spreche ich oft über meine Lieblingsthemen wie Lesen, Prävention, den Umgang mit Assistenz und Kochen. Dabei ist es mein Ziel, aktuelle Aspekte rund um SMA verständlich und ansprechend darzustellen. Ich teile meine Erfahrungen und Geschichten mit der SMA-Community und freue mich dadurch andere Betroffene zu informieren und zu vernetzen.  

Die Austauschplattform: Was, wann, wie?

SMAlltalk bietet uns Betroffenen und Angehörigen eine breite Palette an Themen, über die wir nicht nur selbst schreiben, sondern auch Neues und Wissenswertes für uns entdecken können. Es gibt keine Vorgaben – abgesehen davon, dass es keine Empfehlungen für Medikamente oder Therapien gibt. Es gibt auch keine Deadlines oder strikte Grenzen. Jeder schreibt, wann, wie oft und worüber er gerade Zeit und Muße hat. Das passt perfekt zu mir und ist sicherlich auch ein Grund, warum ich schon seit vielen Jahren mit Freude dabei bin. 

Dieses offene Konzept schafft einen Raum, in dem jeder seine Erfahrungen und Gedanken frei teilen kann, ohne Druck oder Erwartungen. Es ermöglicht uns, in unserem eigenen Tempo zu schreiben und zu lesen, was gerade für uns relevant ist. Genau das macht die Austauschplattform zu einem Ort, an dem ich mich wohlfühle und wo ich immer wieder inspiriert werde, neue Themen zu entdecken und meine eigenen Erfahrungen mit anderen zu teilen. 

Infos geben, Tipps bekommen!

Gerade den Wissensaustausch finde ich großartig. Ich habe hier schon so manchen hilfreichen Tipp erhalten und umgekehrt auch erfahren, dass meine Erfahrungsberichte für die Leser einen echten Mehrwert bieten. Das freut mich dann doppelt. 

Es macht mich auch ein bisschen stolz, schon so lange ein aktives Mitglied dieser wirklich netten Runde von engagierten Mitarbeitenden hinter den Kulissen, Betroffenen und Angehörigen zu sein. Es ist eine wunderbare Austauschplattform, und ich werde sicherlich nicht nur weiterhin schreiben, sondern auch weiterhin von den zahlreichen Informationen profitieren. 

Das Gefühl von Freiheit und Flexibilität macht diese Plattform zu etwas Besonderem. Es ist ein Ort, an dem wir unsere Erfahrungen teilen, voneinander lernen und uns in unserem eigenen Tempo entfalten können. Genau das schätze ich so sehr, denn es ermöglicht einen authentischen und ehrlichen Austausch, der uns als Community verbindet und stärkt.

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Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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