Jahrgang: 1993 •
SMA TYP IIIa

Drei Jahre kleines Wunder – Über Liebe, Herausforderungen und unser ganz eigenes Glück

Drei Jahre voller Liebe, Staunen und unzähliger wunderschöner Momente. Drei Jahre, die mein Leben auf eine Weise bereichert haben, die ich mir vorher nicht hätte vorstellen können. Drei Jahre, die mir gezeigt haben, wie stark wir als Team sind und wie unglaublich bereichernd das Mama-Sein ist – aber auch, wie oft man an seine Grenzen kommt und gleichzeitig über dies hinauswachsen kann und muss.

Svenja sitzt im Rollstuhl und hat ihre Tochter auf dem Schoß, welche sich an sie kuschelt
Svenja sitzt im Rollstuhl und hat ihre Tochter auf dem Schoß, welche sich an sie kuschelt

Wenn ich zurückblicke, dann war die bisherige Erziehung eine Reise mit Höhen, Herausforderungen und ganz viel Glück. Ich wusste von Anfang an, dass es für mich als Mama im Rollstuhl anders sein würde. Ich wusste, dass es Dinge geben wird, die ich nicht so machen kann wie andere. Aber was ich nicht wusste, war, wie selbstverständlich wir uns unseren eigenen Weg bahnen würden – mit so viel Leichtigkeit, Anpassungsfähigkeit und einem unerschütterlichen Vertrauen ineinander.

Meine Tochter überrascht mich immer wieder.

Ich hätte nie gedacht, dass sie so früh so viel versteht. Sie ist so aufmerksam, hilfsbereit und empathisch. Sie nimmt Rücksicht auf mich, ohne dass ich es ihr groß erklären muss, dass es mir in dem Moment schwerfällt oder ich etwas nicht kann. Sie weiß genau, was ich kann und wo meine Grenzen liegen und hinterfragt inzwischen auch, warum ihre Mama anders ist als andere. Ich spreche offen mit ihr darüber, weil ich mir wünsche, dass sie mit einem natürlichen Verständnis für Vielfalt aufwächst. Aber manchmal macht es mich auch traurig, wenn ich merke, dass sie sich damit beschäftigt, dass ich nicht alles kann. Doch dann sehe ich, wie respektvoll und selbstverständlich sie damit umgeht – und das macht mich so unfassbar stolz. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es für sie selbstverständlicher ist als für mich selbst.

Gemeinsam über Grenzen hinauswachsen

Natürlich gibt es Herausforderungen. Ich bin nicht so selbstständig, wie ich es gerne wäre. Ich kann nicht einfach mal ins Auto steigen und mit ihr irgendwohin fahren. Allein kann ich zwar Auto fahren, aber ich kann sie nicht in den Autositz heben oder anschnallen. Und weil ich zu große Sorge habe, dass sie sich irgendwann während der Fahrt abschnallt, bringe ich ihr das auch noch nicht bei. Das bedeutet, dass wir für weitere Strecken immer eine Begleitung brauchen oder uns auf unseren Ort beschränken. Das schränkt unsere Freiheit zwar ein, aber wir haben gelernt, es nicht als Nachteil, sondern als Rahmen zu sehen, in dem wir uns bewegen. Und innerhalb dieses Rahmens finden wir immer neue Möglichkeiten. Das Zuggerät erweitert unsere Freiheit enorm – damit kann ich den Fahrradanhänger an meinen Rollstuhl hängen, und plötzlich sind wir viel mobiler. Oder ganz lang hat sie gesagt sie wünscht sich auch einen Rollstuhl. Wir haben ihr dann einen Traktor geschenkt, mit dem wir jetzt oft zusammen durch den Ort düsen – und das fühlt sich fast genauso frei an wie der Rollstuhl! Man muss einfach kreativ sein, sich anpassen und eigene Wege finden. Und genau das tun wir – jeden Tag aufs Neue.

Svenja zieht den Fahrradanhänger, in dem ihre Tochter sitzt, mit dem Zuggerät
Svenja zieht den Fahrradanhänger, in dem ihre Tochter sitzt, mit dem Zuggerät

Erweiterte Mobilität dank Zuggerät und Fahrradanhänger

Stärke zeigen heißt auch, Hilfe anzunehmen

Was ich anders machen würde, wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte? Vielleicht hätte ich mir selbst weniger Druck gemacht. Ich wollte immer alles alleine schaffen und bloß niemandem zur Last fallen. Aber im Laufe der Zeit habe ich gelernt, dass es nicht darauf ankommt, ob ich alles allein mache.

Es kommt darauf an, dass mein Kind in einer Umgebung aufwächst, die von Liebe, Geborgenheit und Sicherheit geprägt ist.

Und das tut sie – mit Sicherheit. Ich habe erkannt, dass es völlig in Ordnung ist, um Hilfe zu bitten, wenn es nötig ist. Es geht nicht darum, immer alles selbst zu schaffen, sondern darum, Lösungen zu finden, die es uns ermöglichen, als Familie das Beste aus unserer Situation zu machen. Ich möchte nicht, dass die Kleine auf Dinge verzichten muss, nur weil ich es nicht kann. Daher haben wir immer wieder kreative Wege gefunden, um ihr auch das zu ermöglichen, was ich vielleicht nicht alleine stemmen kann. Und das bedeutet, dass wir auf Unterstützung zurückgreifen – und das ist völlig in Ordnung.

Herausforderungen akzeptieren – Freiheit neu definieren

Natürlich gibt es auch Momente, in denen ich an meine Grenzen komme. Oder über sie hinauswachsen muss. Ich dachte immer, wenn sie erst laufen kann, wird alles einfacher. Aber dann kamen neue Herausforderungen. Sie kann weglaufen, und es ist schwer für mich, sie schnell festzuhalten. Zum Glück ist sie von sich aus ein Kind, das gerne in meiner Nähe bleibt und meist gut hört. Aber wenn jemand anderes dabei ist, merkt sie natürlich, dass sie mehr ausprobieren kann. Dann testet sie ihre Grenzen mehr aus, und das macht es schwieriger für mich. Oft bin ich strenger, als ich es eigentlich sein möchte – nicht, weil ich streng sein will, sondern weil es einfach sein muss. Sie muss wissen, dass ein „Stopp“ immer gilt, dass sie stehen bleibt, wenn ich es sage und sie nicht festhalten kann. Das sind Dinge, bei denen ich konsequent sein muss. Und auch wenn es mir nicht immer leichtfällt, merke ich, dass es uns beiden Sicherheit gibt.

Ein starkes Team – mein größtes Geschenk

Und dann gibt es diese unzähligen Momente, in denen ich einfach nur vor Stolz platzen könnte. Jetzt erst die vor ein paar Tagen. Unser erstes Mal allein mit dem Laufrad unterwegs – ein unbeschreibliches Glücksgefühl! Bisher hatte ich Angst, dass sie zu weit davon düst oder dann nicht an Straßen anhält. Aber wir haben davor ausführlich miteinander darüber gesprochen und es hat einfach so wundervoll geklappt. Oder wie wir uns im Alltag gegenseitig helfen: Wenn sie etwas möchte und nicht drankommt, klettert sie auf meinen Schoß, ich halte sie fest, und gemeinsam schaffen wir es. Oder beim Jacke-Zumachen – ich fädele unten ein, sie zieht den Reißverschluss hoch. Wir haben unsere ganz eigene Art gefunden, den Alltag zu meistern, und das macht uns als Team unschlagbar. Oder ich habe es einfach geliebt, dass mein Rollstuhl und ich einfach ihr Lauflernwagen sein durften und sie nur mit mir laufen lernen wollte. Ich könnte nicht stolzer auf die kleine Maus sein. Wir wachsen zusammen, Tag für Tag. Und wenn ich eines gelernt habe, dann das: Ich hätte mir keine wundervollere Tochter wünschen können. Sie ist mein größtes Geschenk und macht mich so unfassbar glücklich.

Svenja sitzt im Rollstuhl im Kinderzimmer und streckt ihrer Tochter die Arme entgegen; ihre Tochter läuft mir erhobenen Armen auf sie zu
Svenja sitzt im Rollstuhl im Kinderzimmer und streckt ihrer Tochter die Arme entgegen; ihre Tochter läuft mir erhobenen Armen auf sie zu

Svenja und ihre Tochter: ein tolles Team!

Jahrgang: 1993 •
SMA TYP IIIa

Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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