Drei Tipps für ein besseres (Über)Leben mit SMA – Nummer 3 hat kaum jemand im Blick

Heute möchte ich einen Teil dieser Weisheit teilen. Denn rückblickend gibt es definitiv ein paar Dinge, die das Leben mit SMA deutlich verbessern – und manches davon hätte ich mir wirklich schon früher in meinem Leben gewünscht.

Dabei soll es nicht um abstrakte Themen wie ein gutes professionelles Netzwerk gehen – mehr dazu findest du im Übrigen hier. Es soll sich eher um praktische Dinge handeln, die tatsächlich für das Überleben wichtig sind – teilweise sogar wortwörtlich.

Ja, ich bin der festen Überzeugung, dass eine Magensonde für Menschen mit SMA wirklich, wirklich sinnvoll ist. Das schreibe ich nicht, weil ich (übrigens dank SMAlltalk) mittlerweile die größte deutschsprachige Internetseite zum Leben mit einer Magensonde betreibe, sondern weil ich aus eigener Erfahrung weiß, was für ein wunderbares Hilfsmittel sie in unserem Alltag mit SMA ist.

Essen ist für uns anstrengend – das merke ich jedes Mal, wenn ich mich doch einmal oral, also über den Mund, ernähre.

Denn ich muss mich nicht mehr mühsam mit püriertem oder extra weichem Essen ernähren – etwas, das ich immer wieder bei anderen Menschen mit SMA beobachte.

Dabei ist es wirklich faszinierend zu sehen, wozu der menschliche Körper imstande ist. Er kann in unserem Fall, bei oraler Ernährung, häufig jahrelang eine Mangelernährung aushalten – und das, obwohl wir tagtäglich Hochleistungssport betreiben. Auch wenn es nicht so aussieht. Denn für unsere Verhältnisse sind unsere von SMA geprägten Körper enorm aktiv – von der mentalen Auslastung ganz zu schweigen.

Doch spätestens im Falle einer Infektion stoßen diese Körper dann wirklich an ihre Grenzen.

Deshalb ist es wirklich, wirklich sinnvoll, wenn wir unserem Körper – nicht erst im Ernstfall – ausreichend Kalorien und Nährstoffe zuführen können.

Ein anderes Argument, das ich besonders von SMAler*innen oft höre: „Aber wenn ich mehr esse, nehme ich zu sehr zu.“

Wie ich zuvor schon geschrieben habe, ist es jedoch gar nicht so schlecht, wenn unsere Körper ein paar Reserven haben. Ich weiß natürlich, worauf die Leute mit dieser Argumentation hinauswollen – und genau da kommt auch schon mein nächster Tipp ins Spiel.

Oftmals sind Menschen mit SMA – bedingt durch fehlende Muskelmasse, eine häufig zu geringe Ernährung und wenig körperliche Belastung – eher klein und handlich. Deshalb lassen wir uns auch gerne mal eben schnell durch die Gegend tragen oder vom Rollstuhl ins Bett heben.

Auch wenn das natürlich ganz praktisch ist und schnell geht, ist es objektiv betrachtet nur bedingt sinnvoll. Einerseits bedeutet es für diejenigen, die uns heben, eine körperliche Belastung. Das mag ein paar Mal kein Problem sein, ist auf Dauer aber keinesfalls gesund. Andererseits kann es für uns selbst unbequem und stressig sein.

Hinzu kommt: Für beide Seiten ist es gefährlich. Wenn die Person, die uns trägt, ausrutscht oder stolpert, kann sie sich nicht festhalten – und am Ende liegen wir beide am Boden.

Für mich war es deshalb ein absoluter Gamechanger, als ich in einer Rehaklinik zum ersten Mal mit einem Patientenlifter in Berührung kam.

Zugegeben, es dauert vielleicht etwas länger, als wenn mich einfach jemand schnappt und umherhebt. Aber mit etwas Übung geht auch das Liften wirklich schnell. Es ist deutlich sicherer und bequemer – und damit für alle Beteiligten entspannter – als getragen zu werden.

Nicht nur Transfers aus oder in den Rollstuhl lassen sich damit realisieren, auch Duschen oder Toilettengänge sind dank des Lifters ganz entspannt möglich.

Für die Umtriebigen unter uns habe ich ebenfalls eine gute Nachricht: Solche Lifter gibt es mittlerweile auch mobil, sodass man sie mitnehmen kann. Sie sind zwar etwas teurer, und es braucht meist ein paar gute Argumente gegenüber der Krankenkasse – aber wir sind ja schließlich alle SMArt. 😉

Eine Sache, die viele Menschen mit einer chronischen Erkrankung (ganz egal ob SMA oder eine andere Krankheit) nicht im Blick haben, ist eine vernünftige Rechtsschutzversicherung.

Hindernisse, die uns von Institutionen wie Krankenkassen oder Behörden in den Weg gelegt werden, lassen sich oftmals beseitigen – allerdings meist nicht, ohne den juristischen Weg zu beschreiten. Dafür braucht es jedoch nicht nur eine kompetente Anwältin oder einen kompetenten Anwalt, sondern auch die finanziellen Mittel, um diesen – leider oft sehr langwierigen – Weg zu gehen.

Dank einer Rechtsschutzversicherung musst du dir zumindest um Letzteres keine Sorgen machen.

Zwei Dinge solltest du dabei unbedingt beachten:

1. In der Versicherung müssen auf jeden Fall sozial- und verwaltungsrechtliche Verfahren mit abgedeckt sein.
2. Rechtsschutzversicherungen haben üblicherweise eine Sperrfrist. Das bedeutet, du kannst sie nicht erst abschließen, wenn eine negative Entscheidung ins Haus flattert – sie muss schon vorher für eine gewisse Zeit bestehen.

Deshalb ist es außerdem ratsam, auf einen günstigen Monatsbeitrag zu achten, ohne dabei einen zu großen Kompromiss bei der Selbstbeteiligung im Schadensfall einzugehen.

Ich hoffe, diese Übersicht ermöglicht es dir, dein Leben mit SMA (oder das deiner Angehörigen) positiv und entspannter zu gestalten. Wenn dieser Beitrag mehr als 20 Reaktionen bekommt, werde ich drei weitere Tipps teilen.