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Familiengründung mit SMA – Teil 1 – „Wir sind bereit für ein Baby!“

In Teil 1 von 3 meiner Serie „Familiengründung mit SMA“ erzähle ich, wie wir uns auf die Familienplanung vorbereitet haben und wie die Schwangerschaft verlief.

Sandra sitzt im E-Rolli mit Baby auf dem Schoß auf einem Hügel und schaut in die Ferne
Sandra sitzt im E-Rolli mit Baby auf dem Schoß auf einem Hügel und schaut in die Ferne

Mein Mann und ich waren zu diesem Zeitpunkt seit fünf Jahren ein Paar. Der Wunsch nach einem Baby, der nächste große Schritt in unserer Beziehung, wurde immer größer. Doch viele Fragen beschäftigten mich damals. Nicht so sehr die Frage, ob wir das als Paar mit meiner Behinderung schaffen würden – ich wusste, es gibt viele Mittel und Wege, wie wir – vielmehr ich – den Alltag mit Baby bewältigen könnte. Viel mehr beschäftigten mich die gesundheitlichen Aspekte: Kann ich überhaupt schwanger werden? Würde das Kind gesund sein? Wie würde mein Körper die Schwangerschaft und Geburt verkraften?

Doch eines wussten mein Lebensgefährte und ich schon: Da er kein Träger ist, würden unsere Kinder keine SMA haben.

Kurze Zeit, nachdem wir zusammengekommen waren, haben wir uns entschieden, einen Termin in der Humangenetik zu vereinbaren. Wir wollten vorbereitet sein, und wir haben schon sehr früh, am Anfang unserer Beziehung über das Thema Kinder gesprochen. Wir wollten auf Nummer sicher gehen. Der genetische Test zeigte, dass mein Partner keine Anlage für SMA trägt.

Die überraschende Schwangerschaft

Ich hatte erwartet, dass es ewig dauern würde, bis ich schwanger werde – und plötzlich, ganz schnell und unerwartet, war ich schwanger.

Ich war dauernd müde, appetitlos und geplagt von Morgenübelkeit. Aber auf die Idee, dass ich schwanger sein könnte, kam ich nicht, und das, obwohl ich so tief im Thema drin war.

Dann waren da plötzlich die Zweifel: Ich bekam kalte Füße. Was hatten wir getan? War es die richtige Entscheidung? Ich dachte plötzlich: Sandra, du warst zu naiv.

Doch diese Zweifel verschwanden zum Glück schnell wieder.

Erste ärztliche Schritte

Ich holte mir schnell einen Termin beim Frauenarzt. Dank meinem Hausarzt, der meine Sorgen sehr ernst nahm, musste ich nicht wie üblich zwei bis drei Wochen warten. Zudem musste ich einiges abklären. Damals wurde ich umgesetzt mit einer „Umsatzhilfe“. Beim Transfer musste ich mich immer mit vollem Gewicht auf den Bauch „hängen“. Ich hatte große Sorge, dass diese Methode gefährlich sein könnte.

Vertrauen finden: Der richtige Frauenarzt

Meinem Frauenarzt vertraute ich – und das ist das A und O!
Ich hatte in meinem Leben schon einige Frauenärzte. Die vorherige, so hatte ich das Gefühl, nahm mich und meinen Kinderwunsch nicht ernst. Ich hatte den Eindruck, für sie sei es ein „unvernünftiger“ Wunsch. Schließlich wechselte ich den Arzt und bin bis heute beim selben geblieben.

Mein Frauenarzt nahm sich sehr viel Zeit für mich, sprach alle Risiken offen an und machte mir schon ziemlich deutlich klar, dass es sich natürlich um eine Risikoschwangerschaft handelte.

Er riet mir, zumindest in den ersten Monaten alle zwei Wochen zu einem Kontrolltermin zu kommen, und schickte mich sofort ins Beschäftigungsverbot. Er fand es ratsam, dass ich mich auf mich konzentrieren sollte. Außerdem stellte er mir eine Verordnung für einen Stehlifter aus. Meine bisherige Umsatzhilfe durfte ich natürlich nicht mehr nutzen.

Da ich mich so gut aufgehoben fühlte, hielt ich es auch nicht für notwendig, noch andere Fachärzte aufzusuchen.

Eine glückliche Schwangerschaft voller Vorfreude

Ich hatte das große Glück, eine Traumschwangerschaft erleben zu dürfen. Natürlich machte ich mir gerade am Anfang immer wieder große Gedanken und hatte Sorgen, dass etwas schiefgehen könnte. Aber so war es nicht. Ab dem zweiten Trimester wurde alles besser, und der „Schwangerschaftsglow“ war da. Mir ging es gut, ich war glücklich.

Ich genoss die Zeit und den Alltag, mich vollkommen auf mich und das Baby konzentrieren zu können.

Am Ende des zweiten Trimesters fing ich an zu planen und die ersten Sachen zu kaufen. Vorher traute ich mich noch nicht, da ich immer wieder Sorgen hatte. Ich überlegte viel für die Zukunft, wie wir unseren Alltag mit Baby am einfachsten gestalten könnten, und sprach viel mit meiner Hebamme.

Ich beantragte ein höhenverstellbares Kinderpflegebett bei der Krankenkasse, damit ich unser Kind bestmöglich versorgen kann. Mein Bruder und seine Freundin bauten einen perfekten Wickeltisch für mich – hoch, sodass jeder wickeln kann, und unterfahrbar für mich. Dazu ein kleiner Schrank, an den ich auch gut herankam. Unterfahrbare Wickeltische mit ausreichend Platz gibt es leider eher selten.

Zum Ende der Schwangerschaft wurde es anstrengender, aber ich konnte und wollte mich nicht beklagen. Kleinigkeiten wie zum Beispiel das Duschen wurden schwerer und anstrengender, aber ich wurde immer unterstützt – von meinem Mann und meiner persönlichen Assistenz.

Gastautorin Sandra, Jahrgang 1989, SMA Typ III

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Fortsetzung folgt...

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