Wenn alte Narben sprechen – Trauma läuft in Spiralen

Nach zehn Tage lief plötzlich Wundflüssigkeit aus meiner alten Skoliose-Narbe. Mit ihr kam etwas hoch, das tiefer saß als jede Naht: Panik. Ein Echo aus einer anderen Zeit – aus dem Jahr 2015, um genau zu sein.

Damals sollte eine Skoliose-OP eigentlich nur einen zweiwöchigen Klinikaufenthalt bedeuten. Doch es kam anders: Aus geplanten 14 Tagen wurden 92. Die erste Operation konnte noch klassisch mit Intubation durchgeführt werden. Kurz danach musste die Wunde jedoch erneut geöffnet werden – eine sogenannte Wundrevision.

Aufgrund meiner sehr eingeschränkten Mundöffnung war eine normale Intubation bei diesem Eingriff nicht mehr möglich. Also versuchte man eine fiberoptische Intubation durch die Nase. Da jedoch schon früh absehbar war, dass aufgrund der beginnenden Infektion weitere Eingriffe folgen würden, entschieden sich die Ärzt*innen schließlich für ein Tracheostoma – einen künstlichen Luftröhrenschnitt, der mehr Sicherheit gab.

In meiner Wunde hatten sich dann leider Streptokokken und Propionibakterien eingenistet. Es folgten mehrere operative Wundrevisionen, bei denen abgestorbenes Gewebe entfernt und die Wunde wieder und wieder gereinigt werden musste. Eine Vakuumpumpe kam zum Einsatz, Schwämmchen wurden eingelegt, eine lokal eingesetzte Antibiotikakette sollte die Entzündung eindämmen…

Nun stand wieder ein Eingriff an meiner Wirbelsäule bevor. Schon die Operation selbst war ein kleiner Trigger für mich – allein die Vorstellung der fiberoptischen Intubation reichte, um alte Erinnerungen anzukratzen. Und dann, zehn Tage später, das: Plötzlich sondert die alte Narbe Sekret ab. Für meinen Körper ein Alarmsignal. Für mein Inneres eine Tür, die sich unvermittelt zurück in die Vergangenheit öffnete…

Früher hätte mich dieser Moment komplett aus der Bahn geworfen. Doch diesmal war etwas anders. Ich griff zum Telefon, rief den ärztlichen Bereitschaftsdienst (116117) an, und ein Arzt kam zu mir nach Hause. Er sah sich die Stelle an und gab Entwarnung: Es war nur Wundflüssigkeit – kein Keim, keine Infektion, keine Wiederholung des Albtraums von damals.

Da ich mein persönliches Budget im Arbeitgebermodell organisiere, kann ich meine Assistenzen auch ins Krankenhaus mitnehmen. Das gibt mir ein großes Stück Sicherheit. In der Uniklinik Gießen, wo der Eingriff stattfand, werden SMA-Patient*innen traditionell in die Kinderklinik verlegt. Das hat mehrere Gründe: Zum einen wird SMA historisch noch immer als „Kinderkrankheit“ geführt, zum anderen arbeitet dort ein Arzt, der besonders viel Erfahrung mit der Erkrankung hat. Die Station ist zudem von der DGM zertifiziert.

Die Kinderklinik bietet sogenannte Elternbetten an – in meinem Fall durften meine Assistenzen dort übernachten. Mit etwas Glück bekommt man ein Einzelzimmer, sonst teilt man sich den Raum mit einem Kind und einem Elternteil. Für mich war das okay – wichtiger war mir, dass meine Assistenz rund um die Uhr bei mir sein konnte.

Vor Ort standen alle wichtigen Hilfsmittel zur Verfügung: ein Patientenlifter, Wasser für Beatmungsgeräte, Handtücher, Waschlappen und die üblichen Pflegeutensilien. Nur die Duschen waren sehr klein, was den Zugang im Duschrollstuhl erschwert – besonders für größere Patient*innen ein Punkt, auf den man sich vorbereiten sollte.

Ich hatte meine Assistenzen in 12-Stunden-Schichten eingeplant. Eine von ihnen konnte glücklicherweise bei einer Freundin in Gießen übernachten, während mein anderer Assistent die Nächte im Krankenhaus übernahm. Die Kosten für Anreise und Übernachtung hätte ich über mein persönliches Budget abrechnen können – allerdings nur mit vorheriger Antragstellung beim Kostenträger. Auch das gehört zu den typischen Vorbereitungen, die einem später viel Stress ersparen.

Zur Vorbereitung gehört für mich immer eine detaillierte Packliste. Wenn im Außen alles geregelt ist, kann mein Inneres endlich durchatmen. Ordnung auf dem Papier bedeutet für mich ein kleines Stück Ruhe im Kopf.

Was bei mir nie fehlen darf:

• mein aktueller Medikamentenplan
• mein Anästhesiepass und der Implantatausweis
• Briefe meiner Fachärzt*innen, z. B. zur Beatmung
• meine eigenen Medikamente – sicher ist sicher
• Steckdosenwürfel: dieses kleine technische Wunder, mit dem ich gleichzeitig Beatmungsgerät, Handy, Laptop & Co. laden kann
• Technik allgemein: Beatmungsgerät, Kopfhörer, Ladegeräte
• Kleidung (ja, meist zu viel – aber man weiß ja nie)
• Snacks, denn Krankenhausessen ist … nennen wir es freundlich: ausbaufähig
• und natürlich: meine Kissen. Viele. Sehr viele. Ich schlafe nur, wenn ich mich in meinem Kissen-Nest fühle wie eine Mischung aus Prinzessin auf der Erbse und Phönix im Wattehimmel. Damit am Abreisetag keines zurückbleibt, liegt oben auf meinem Koffer ein Zettel mit einer Liste aller Kissen.

Diesen Teil der Packliste kann ich mir meistens sparen: Pflegehilfsmittel wie Handschuhe oder Desinfektionsmittel gibt es im Krankenhaus in ausreichender Menge. Meine Assistenzen packen für sich selbst – das Einzige, was ich ihnen manchmal liebevoll einpacke, ist ihre Lieblingstasse oder ein kleiner Glücksbringer. Als Zeichen der Wertschätzung. Und weil auch sie sich in dieser besonderen Situation so wohl wie möglich fühlen sollen.

Was mir diese Erfahrung gezeigt hat: Heilung ist kein gerader Weg. Manchmal führt sie uns an Orte zurück, die wir längst hinter uns glaubten. Aber heute sehe ich darin keinen Rückschritt mehr, sondern eine Erinnerung an meine eigene Stärke.

Ich habe gelernt, dass ich mich nicht mehr in jeder Angst verliere. Dass ich handeln kann, statt zu verharren. Dass ich Hilfe holen darf, ohne mich schwach zu fühlen.

Und vielleicht ist das der größte Fortschritt überhaupt:

Nicht, dass alte Wunden schweigen – sondern dass wir ihnen inzwischen mit Ruhe begegnen können. Dass wir wissen, wie wir uns schützen, organisieren, vorbereiten.

Wenn du also selbst vor einer Operation stehst oder alte Erinnerungen dich einholen: Du bist nicht wieder am Anfang. Du startest von einem neuen Punkt – einem Punkt, an dem du mehr weißt, mehr kannst und mehr bist als damals.

Es darf Angst da sein.

Und gleichzeitig darf Mut entstehen.

Beides kann koexistieren – und genau darin liegt die Kraft.