Kunst macht Räume auf – Teil 1 – Mit SMA im Atelier, Museum und auf der Bühne
Teil 1: Wie ich Kunst als Freiheit erlebe – und Barrieren in Lösungen verwandle Ich lebe mit spinaler Muskelatrophie (SMA) und arbeite als Künstler und Aktivist. In diesem Text zeige ich, wie Kunst mir Alltag und Teilhabe öffnet, welche Hürden es gibt – und welche Wege für mich funktionieren.
Ich sehe mich auch als Lebenskünstler: Ich mache Kunst – und ich bin Kunst.
Eine Szene, die bleibt
Venedig. Ein dunkler Saal, Projektoren summen. Ich rolle in die Mitte, die Spiegel öffnen den Raum. Eine Person geht in die Hocke; unser Blick trifft sich auf Augenhöhe. Niemand erklärt etwas; der Raum erklärt sich selbst. Für ein paar Minuten sind Nähe und Respekt selbstverständlich. So fühlt sich Barrierefreiheit an – ruhig, klar, ohne großes Wort. In solchen Momenten wird meine Kunst zu Sprache: für Wünsche, Wut und Hoffnung. Und ich spüre crip joy (Freude aus gelebter Behinderung und gemeinsamer Teilhabe) – diese leichte Freude, die bleibt. Oder, wie Allan Kaprow es wollte: Die Grenze zwischen Kunst und Leben wird hier weich.
Barrieren, die zählen
Stufenfreie Wege, breite Türen, passende Höhen, barrierefreie Toiletten – inklusive einer Möglichkeit, im Liegen umgezogen zu werden. Manchmal fühlt sich der Weg zur Barrierefreiheit an wie eine kleine Schatzsuche: „einmal ums Haus, am Müll vorbei …“. Ich will eigentlich nur einen Kaffee.
Ich kann mich nicht selbst bewegen. Feine Handgriffe sind nicht möglich. Malen oder Zeichnen fallen weg. Ich arbeite daher vor allem digital, in Performance und im Film – und schreibe gelegentlich kurze Texte und Gedichte. Technik hilft mir, aber sie ist kein Wundermittel. Das Problem sind Barrieren – nicht ich. Ich nutze Tools, um Räume zu öffnen, nicht um mich „zu reparieren“.
Stimme, Zeit und Sitz
Ich arbeite digital – mit Stimme statt Muskelkraft. Den PC und das Smartphone bediene ich per Spracherkennung; dafür brauche ich Ruhe und ein Kopfbügel‑Mikro, damit die Stimme klar bleibt. Künstliche Intelligenz (KI) ist mein Atelier. Mit ChatGPT skizziere ich Ideen und Eingabeanweisungen, in Ideogram/ Midjourney erzeuge ich Varianten, dann kuratiere ich. Auf dem Smartphone arbeite ich kurz und oft – Notizen, Skripte, Bildideen. Ich schreibe auch kurze Texte und Gedichte, meist per Diktat. Die Tools sind Werkzeuge; die Entscheidung bleibt bei mir. Für physische Handgriffe unterstützt mich Assistenz. Ich nehme Beuys wörtlich: „Jeder Mensch ist ein Künstler.“ Also gestalte ich – auch meinen Alltag.
Pausen plane ich wie Szenenwechsel. Ich arbeite in Etappen mit kurzen Abschnitten. Zeit denke ich in CripTime (auch: „crip time“): flexibel, mit Puffer – Tempo und Reihenfolge passen sich meinem Körper und dem Team an; ich lasse Prozess und Körper miteinander sprechen. Und ja: Ich scherze manchmal, meine Wirbelsäule sei „ein Werk von Collani“. Ich sitze stabil in Sitzschale mit Kopf‑/ Nackenstütze und Polstern und wechsle regelmäßig die Position. So bleibe ich konzentriert und ausdauernd.
Wege, die für mich funktionieren
Ich setze auf Kollaboration. In Virtual-Reality (VR)‑ und Installationsprojekten übernehme ich Konzept, Dramaturgie und Regie; Partner:innen setzen Kamera, 3D und Code um.
Technik darf sichtbar sein – Geräte, Mikrofone, Rollstuhl. Aus Hilfsmitteln wird Ästhetik. In Performances zählt meine Präsenz. Ich spiele mit Nähe, Blick und Stimme statt mit großen Gesten.
Gilbert & George nannten es „Living Sculpture“. Ich mag das Bild: Wir sind die Kunst – auf der Bühne und im Leben. Mein Körper ist mein Studio. Software, Hardware – und Herz. Ein anderer Stuhl, gleiche Führung: der „chair man“ in mir führt – mit Herz und Kopf.
Ich kultiviere eine Vertrauensbasis (auch „Access Intimacy“): Wir sprechen offen über Bedürfnisse und Gewohnheiten und schaffen ein Klima, in dem Körper sich entspannen dürfen. Dazu formuliere ich Wünsche an die Barrierefreiheit – nicht nur „Was brauche ich?“, sondern auch „Wie fühlt sich Teilhabe gut an?“. Bei Live-Formaten frage ich das Publikum vorab nach Wünschen für guten Zugang und baue sie – wenn möglich – direkt ein: kurze Einführungen, Inhaltswarnungen, ruhige Ankommenszeit.
Einvernehmlichkeit und Fürsorge sind Leitplanken – hinter der Bühne genauso wie auf der Bühne
Nicht alles braucht High-Tech: Manchmal reichen einfache Mittel – Stimme, Papier, ein ruhiger Raum. Hauptsache, sie passen zu unseren Körpern.
Ich denke hybrid: online‑Premieren, digitale Galerien und VR‑Räume sind für mich gleichwertige Bühnen. Sie senken Barrieren – für mich und viele andere. Und ja: Technik darf Spaß machen. Wenn Barrierefreiheit funkt, spüre ich Freiheit.
So mache ich es – und vielleicht hilft es dir: Ich formuliere meine Bedürfnisse früh und klar, ich baue mein Setup um mich herum (Position, Höhe, Licht, Tools), ich nutze Assistenz als Ressource (klare Rollen, kurze Signale, Feedback), ich arbeite in Etappen (Pausen sind Teil des Prozesses) und ich suche mir Verbündete – Community trägt.
Christian auf großer Leinwand in dunklem Raum projiziert, vorne ein Computer mit geöffneter Software
Gastautor Christian
Jahrgang 1975, SMA Typ II
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Fortsetzung folgt...
Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen.
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