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Kreuzfahrten mit SMA – Mein Leben, mein Abenteuer – Mit dem Schiff um die Welt – trotz Hindernissen und voller Freude

Hey ihr Lieben! Ich bin Lilli, 24 Jahre alt und reise super gerne. Deshalb möchte ich heute meine Erfahrungen und Tipps mit euch teilen. Ich habe SMA Typ II – zwar mit einem milden Verlauf, bin aber dennoch auf einen E-Rollstuhl und eine 24-Stunden-Assistenz angewiesen.

 
Ein Foto von Lilli im Elektrorollstuhl, während hinter ihr ein AIDA-Kreuzfahrtschiff ist.
Ein Foto von Lilli im Elektrorollstuhl, während hinter ihr ein AIDA-Kreuzfahrtschiff ist.

Reiseplanung? Erst träumen, dann buchen!

Ich reise unglaublich gerne. Ob weit weg oder innerhalb des Landes – Hauptsache, immer wieder neue Orte entdecken. Aber eins dabei hat immer dominiert: Die Liebe zum Schiff, die entstand, als ich noch ein Kind war. Ich war schon immer verliebt in das Meer und die Weite. Und dann habe ich, zusammen mit meiner Schwester, meine Mama überredet, endlich eine Kreuzfahrt zu machen. Da ist die wahre Liebe zur Seefahrt dann richtig entfacht. Seitdem habe ich schon viele Reisen in West- und Nordeuropa gemacht und die Karibik und den Orient gesehen. Also mit dem Schiff sieht man die ganze Welt!

Dann kommt immer die Frage auf: Wie bereitet man Reisen als Rollstuhlfahrer*in vor? Tatsächlich kaum.

Meine Devise: Ich schaue immer erst, was mir gefallen könnte, dann buche ich die Reisen und dann kümmere ich mich um die Formalitäten wie Rollstuhl anmelden und so weiter.

Dann kam irgendwann die erste Reise. Natürlich gab es gerade vor der ersten Reise seitens meiner Familie Sorgen, dass irgendetwas mit dem Rollstuhl nicht funktionieren könnte – medizinisch allerdings nie. Denn zum Beispiel sind auf AIDA-Kreuzfahrten immer Ärzt*innen an Bord – für uns mit SMA ein echter Jackpot. Wenn du mit einem deutschen Anbieter unterwegs bist, kannst du sicher sein, dass die medizinische Versorgung stets zuverlässig ist. Aber ich habe mir prinzipiell keine Gedanken gemacht. Ich war ein Kind und habe mich einfach tierisch auf diesen Urlaub gefreut! Allgemein rate ich aber jedem mit unserer Erkrankung, die Medikamente mitzunehmen, welche im Notfall auch zu Hause immer griffbereit liegen. Somit hat man doch einfach eine Sorge weniger.

Reisebegleitung: Hauptsache, wir vertrauen uns blind

Allgemein sollte man immer mit jemanden in den Urlaub fahren, auf den man blind vertrauen kann. Der Spaß zusammen sollte dabei nie zu kurz kommen. Ich war schon mit meiner Familie, Freunden und Assistenzpersonen unterwegs. Das ist bei mir eigentlich nie ein Problem. Oftmals trifft man auch Leute von 2-3 Jahren zuvor wieder. Oder im besten Falle verabredet man sich, um sich an fernen Orten wieder zu treffen. Ich bin allgemein sehr offen, mit wem ich fahre. Die Personen, die mich begleiten, müssen natürlich auch seetauglich sein – das ist ja nicht für jedermann etwas. Ansonsten immer so, wie es sich in der Situation am besten ergibt. Ich buche prinzipiell aber eher kurzfristig, damit sich bei Änderungen keine Umbuchungsgebühren ergeben.

Ein Foto von Lilli, die sich in einer Straße mit bunten Häusern befindet und im Rollstuhl sitzt.
Ein Foto von Lilli, die sich in einer Straße mit bunten Häusern befindet und im Rollstuhl sitzt.

Lilli in einer Straße mit bunten Häusern

Mehrkosten? Ja. Aber es lohnt sich!

Und dann kommen natürlich die unangenehmen Seiten: Wie wird denn der Spaß finanziert? Allgemein sind es meine Kosten, die ich zu tragen habe. Je nach Gesetzeslage bekommt man eine Reise im Jahr mit den Kosten der Assistenzperson übernommen. Dazu gab es mal ein Bundesgerichtsurteil zur Teilhabe am Leben. Aber dennoch hat man klassischerweise die doppelte Kostenbelastung. Natürlich werden Getränke und Spaßausgaben selbst von der Begleitung übernommen. Dennoch hast du als Mensch mit Behinderung immer mehr Kosten zu tragen, als eine Person, die nicht auf Hilfe angewiesen ist.

Entspannt an jedes Ziel

Herausforderungen gibt es täglich. Ob es die Bescheinigung von den Batterien ist, die Fluggesellschaften vergessen, die Daten weiterzugeben, oder wenn kurz vor einem Urlaub etwas von den Hilfsmitteln kaputt geht. Ich denke, das gehört dazu und das ist mein Daily Business. Aber das bringt mich weder aus der Spur, noch hält es mich von meinen Zielen ab. Da mache ich mir größere Gedanken darum, wenn mal wieder mein Reisepass abläuft oder ich ihn verlegt habe – haha, man wächst an Erfahrung. 😂 Ich kann frei behaupten, nichts anders machen zu wollen.

Ein Foto von Lilli, während sie zum Sonnenuntergang und zum Meer schaut.
Ein Foto von Lilli, während sie zum Sonnenuntergang und zum Meer schaut.

Lilli beim Blick auf den Sonnenuntergang

Alles, was ich bisher gesehen und erlebt habe, sind Erinnerungen, die man nicht vergisst.

Ob nah oder fern. Rollstuhlfahrer:innen gibt es überall auf der Welt - und somit auch meist jemanden, der einem weiterhelfen kann. Also gibt es keine Probleme, sondern nur Herausforderungen mit Umweg zur Lösung. Fliegen ist mittlerweile entspannt für mich. Ich habe immer alle Unterlagen dabei, gebe klare Anweisungen und erhalte meinen Rolli meistens ganz wieder. Und wenn mal etwas kaputt geht, dann melde ich den Schaden sofort. Darum wird sich dann schnell gekümmert. Und definitiv alles immer mit einem Lächeln nehmen!

Mein Geheimtipp: „Einfach machen!“

Immer wieder werde ich gefragt, was so meine Geheimtipps sind. Das perfekte Rezept habe ich auch nicht. Nicht drauf warten, was morgen oder in zwei Jahren ist. Einfach machen! Wir haben alle nur das eine Leben. Und wenn es nur die Kurzreise nach Norwegen ist. Oder mal in eine andere Stadt fahren. Überlegt euch, mit wem man sich das vorstellen kann. Dann nehmt euch die Person an die Hand und legt los mit der Planung. Tipps und Tricks findet man immer genügend. Soll es eine Flugreise sein? Viele Hersteller von Rollstühlen stellen Infos online zur Verfügung. Fahrt ihr mit dem Zug? Dann findet man schnell die richtigen Ansprechpartner:innen. Braucht ihr ein rollstuhlgerechtes Zimmer? Da sind die Webseiten mittlerweile gut drauf ausgerichtet.

Und eins ist wichtig: Haltet euch von Menschen fern, die negativ sind und euch erzählen, dass es eh nicht funktioniert. Denn dann denkt euch eins: Jetzt erst recht!
Nehmt euch ein Mini-Werkzeug mit. Ich habe immer für die gängigsten Schrauben am Rolli alles dabei. Das nimmt so gut wie keinen Platz weg und ihr seid auf der sicheren Seite.

Ziele sind Träume, die wir in Pläne umsetzen

Jede Reise ist ein Abenteuer – ob nah oder fern. Wenn ich in meinem Leben etwas machen möchte, dann ist es ganz sicher irgendwann mal eine Weltreise. Ich möchte noch die Bahamas und die Malediven sehen, aber genauso eine Safari in Afrika machen. Ich bin da offen, was die weiteren Ziele angeht - Hauptsache die Welt erkunden!

Habt Spaß beim Reisen und genießt das Leben!


Lilli,
Jahrgang 2001, SMA Typ II

 

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