Jahrgang: 1993 •
SMA TYP IIIa

Mein Weg zur Assistenz – ein Schritt zu mehr Selbstbestimmung

Innerlich wusste ich schon lange, dass ich für noch mehr Selbstbestimmung auch mehr Unterstützung brauche. Trotzdem habe ich diesen Gedanken immer wieder weggeschoben – vielleicht, weil ich nicht so recht wahrhaben wollte, dass erneut ein größerer Schritt ansteht und meine Muskelkraft nachgelassen hat.

 
Ein Foto von Svenja, die eine Übung im Fitnessstudio ausführt und in die Kamera lächelt.
Ein Foto von Svenja, die eine Übung im Fitnessstudio ausführt und in die Kamera lächelt.

Das ist jedes Mal ein Prozess, der Zeit braucht: Zuerst mir selbst einzugestehen, dass sich etwas verändert hat. Dann es wirklich anzunehmen. Und schließlich offen mit meiner Familie und meinen Freunden darüber zu sprechen.

Ich habe gemerkt, das ist für mich der beste Weg. Denn sobald ich offen ausspreche, was sich verändert hat, weiß ich: Jetzt ist es Zeit, nach einer Lösung zu suchen.

So kam ich schließlich zu dem Punkt, an dem ich mir eine Assistenz wünschte – zumindest für einige Stunden in der Woche. Ich wollte in meiner Freizeit wieder unabhängiger sein, ohne immer auf Familie und Freunde angewiesen zu sein. Ich wollte Entlastung schaffen, seltener um Hilfe bitten müssen und wieder mehr die Möglichkeit haben, Dinge dann zu tun, wann und wie ich es möchte.

Der Moment der Erkenntnis

Als mir das klar wurde, kamen natürlich auch viele Fragen und Zweifel: Wie finde ich überhaupt eine passende Assistenz? Wie läuft das Ganze ab? Und was, wenn es menschlich nicht passt? Mir war sofort klar, dass offene Kommunikation an erster Stelle stehen muss, damit sich beide Seiten wohlfühlen.

Ehrlich gesagt hatte ich große Angst, überhaupt jemanden zu finden.

Der Schritt, den ich lange hinausgezögert habe

Das war einer der Gründe, warum ich den Antrag so lange vor mir hergeschoben habe. Ich habe vieles, was ich eigentlich machen wollte, einfach bleiben lassen. Manche Termine abgesagt, mich weniger rausgetraut, weil mir die Sicherheit gefehlt hat. Dinge, die ich früher „einfach so“ gemacht habe, fühlten sich plötzlich schwierig an.

Irgendwann kam der Punkt, an dem ich zu mir selbst sagte: Das geht so nicht weiter!

Ich habe mir ans Herz gefasst und den Antrag auf eine Freizeitassistenz gestellt. Nach einem sehr verständnisvollen Gespräch wurde mein Antrag auch schnell bewilligt. Zur Vorbereitung auf diesen Termin hatte ich genau beschrieben, warum und wofür ich Unterstützung brauche. Ich hatte aufgeschrieben, was ich gerne wieder machen würde, was mir wichtig ist und auf was ich in letzter Zeit verzichtet hatte.

Ein glücklicher Zufall

Dann begann die Suche – wobei ich, glaube ich, einfach unglaubliches Glück hatte. Auf Social Media hatte ich über diesen Prozess gesprochen, über meine Gedanken, meine Unsicherheit, aber auch meine Hoffnung. Und dann meldete sich jemand aus meinem Ort bei mir. Wir kannten uns zwar, aber nicht näher. Sie hat mich angesprochen und gesagt, dass sie total Lust hätte, mich zu unterstützen.

Ich hatte sofort ein gutes Gefühl. Wir haben uns ein paar Mal getroffen, besprochen, was uns beiden wichtig ist und wie die Unterstützung aussehen könnte. Und dann sind wir einfach gestartet. Seitdem bin ich so unendlich dankbar.

Neue Freiheit im Alltag

Es fühlt sich so befreiend an, einfach sagen zu können: „Ich möchte ins Fitnessstudio“ – und das dann auch zu machen.

Ohne Organisation, ohne Abhängigkeit, ohne schlechtes Gewissen. Wir haben feste Zeiten eingeplant, in denen sie für mich da ist. Diese Assistenz bedeutet für mich so viel mehr als nur Hilfe im Alltag. Sie schenkt mir Selbstbestimmtheit, Unabhängigkeit und neue Lebensqualität.

Wir lachen viel, reden offen, respektieren gegenseitig unsere Grenzen und haben einfach eine gute Zeit zusammen. Wir besprechen ganz offen: Wo brauche ich Hilfe? Wo möchte ich etwas selbst probieren? Wann passt es, wann nicht? – und das funktioniert wunderbar.

Ich hätte nie gedacht, dass ich so gut damit zurechtkomme und dass sich dieser Schritt so richtig anfühlen würde.

Überwindung von Angst und Kontrolle

Ja, ich hatte Angst davor, jemanden so nah an mich heranzulassen, der an meinem Alltag teilhat. Angst vor dem Gefühl, Kontrolle abzugeben.

Aber heute kann ich nur sagen: Es war eine der besten Entscheidungen, die ich je getroffen habe.

Ich bin so viel entspannter, glücklicher und kann mein Leben wieder freier gestalten. Wir unternehmen gemeinsam Dinge, die ich lange nicht mehr einfach so gemacht habe – ob Einkaufen, Schränke aufräumen, an die ich nicht herankomme, Ausflüge oder einfach spontan etwas unternehmen. Und tatsächlich auch wichtige Dinge wie Frauen- oder Zahnarzttermine, die ich früher oft habe schleifen lassen – aus Angst, es nicht mehr allein auf den Stuhl zu schaffen.

Und jetzt?
Mach ich es einfach.
Und genau das fühlt sich so gut an.

Mein Tipp für alle, die über eine Assistenz nachdenken

Hör auf dein Gefühl. Wenn du merkst, dass du dich einschränkst, weil dir Unterstützung fehlt, dann ist das kein Zeichen von Schwäche, sondern von Stärke – weil du Verantwortung übernimmst.

Gib dir Zeit. Es ist völlig okay, wenn dieser Prozess Zeit braucht. Akzeptanz entsteht Schritt für Schritt.

Dokumentiere deine Bedürfnisse. Schreib auf, was du dir wünschst, wo du Unterstützung brauchst und was du gerne (wieder) tun würdest. Das hilft bei Anträgen enorm.

Sprich offen über deine Ängste und Wünsche. Ehrliche Kommunikation ist das A und O – sowohl im Antrag als auch später mit deiner Assistenz.

Vertrau darauf, dass sich das Richtige ergibt. Manchmal kommt Hilfe genau dann, wenn du dich traust, sie wirklich anzunehmen.

Jahrgang: 1993 •
SMA TYP IIIa

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