Zeit erleben mit SMA – mein verändertes Tempo – Wie sich Zeit anfühlt, wenn dein Körper langsamer wird

Als es mir körperlich noch relativ gut ging, hatte ich ein ganz normales Zeitgefühl – so wie jeder gesunde Mensch auch. Wenn es mir schlecht ging, hatte ich manchmal das Gefühl, dass die Zeit in bestimmten Momenten einfach stehen bleibt. Alles fühlte sich endlos und wahnsinnig anstrengend an. In Situationen, in denen ich mich nicht stark anstrengen musste, war mein Zeitgefühl dagegen völlig normal.

Wann genau ich zum ersten Mal gemerkt habe, dass sich mein inneres Zeitgefühl wirklich verändert – das weiß ich nicht. Es war keine dieser Situationen, die im Gedächtnis eingebrannt bleiben. Aber ich weiß, dass der Prozess schleichend war. Und dass ich bis heute nicht gut darin bin, dieses veränderte Tempo zu akzeptieren. Ich verzweifle öfter daran, als mir lieb ist. Denn wenn alle warten und mein Körper sich aber einfach nicht beeilen kann, stößt man weder bei sich selbst noch bei anderen auf echtes Verständnis. Man kann Menschen das erklären, so viel man will – im Alltag bleibt man trotzdem oft der Störfaktor.

Ein Beispiel, das viele unterschätzen: Während andere ins Badezimmer gehen, die Toilette benutzen, sich die Hände waschen und wieder herauskommen – und das alles in zwei oder drei Minuten – läuft mein Vorgang komplett anders ab. Ich muss erst jemanden rufen. Die Person muss mich hochheben, mich auf die Toilette setzen, mir beim Ausziehen helfen. Wenn ich fertig bin, muss die helfende Person wieder gerufen werden, mich beim Anziehen unterstützen, mich zurück in den Rollstuhl setzen und in die richtige Position bringen. An einem guten Tag mit einer geübten Assistenz dauert das sieben Minuten. Und das ist schnell.

Rechnet man diese zusätzliche Zeit auf all die anderen kleinen Situationen des Alltags hoch – Essen, Anziehen, Waschen, kleine Wege, Vorbereitungsschritte – merkt man schnell, wie viel mehr Lebenszeit für dieselben Abläufe draufgeht. Und manchmal muss ich sogar noch taktische Entscheidungen treffen, die für Außenstehende völlig absurd wirken.

Ein Beispiel: Wenn es regnet, laufe ich manche Strecken lieber einfach im Rollstuhl – auch wenn’s nass wird – statt ins Auto zu steigen. Das Stehen auf der Rampe, das Rein- und Rausfahren, das Warten: Das kostet so viel Zeit, dass ich auf dem direkten Weg oft längst angekommen und weniger nass geworden wäre.

Diese Form von Zeit hat viele Auswirkungen. Ich muss alles früher planen und viel mehr Puffer einbauen. Und es gibt Tage, an denen ich mich dadurch, wie eine Last fühle, obwohl ich weiß, dass ich das eigentlich nicht sollte. Es bedeutet, dass mein Kind manchmal länger warten muss als andere Kinder. Es bedeutet, dass wir früher losmüssen als andere Familien, obwohl wir dasselbe Ziel haben. Zeit wird dadurch zu etwas, das sich ständig anpasst – an meinen Körper, an meine Assistenz, an meine Tagesform.

Und trotzdem steht sie immer im Vergleich zu der Zeit der anderen.

An guten Tagen fühlt sich Zeit für mich fast normal an. Aber an schlechten Tagen… Nun ja:

Wie fühlt sich ein krank-im-Bett-Tag für einen gesunden Menschen an? Seeehr lang. Irgendwie unproduktiv. Zäh. Genauso ist es bei mir – nur, dass mein Körper viel länger braucht, um sich von einer Erkältung zu erholen. Da diese schlechten Tage länger anhalten, muss ich diese Art von Zeitgefühl viel öfter ertragen.

Die Situationen, die gefühlt am längsten dauern, sind morgens: Duschen, Anziehen, alles vorbereiten. Es ist unfassbar anstrengend und dadurch frustrierend. Oft lasse ich dann Dinge weg – Eincremen, Schminken – einfach, weil ich nur noch fertig sein will. Manches hole ich später nach, wenn ich vom Einkaufen zurückkomme und wieder etwas Kraft habe.

Ich habe mir ein paar Routinen geschaffen, die mir helfen:

• Ich dusche nur, wenn mein Sohn im Kindergarten oder bei Oma ist.
• Ich lese meinem Sohn vor oder lasse ihn mit meinem Rollstuhl herumfahren, während ich auf Toilette bin, damit es sich für ihn nicht so lange anfühlt.
• Ich erledige Dinge am Handy, wenn meine Familie TV schaut oder schläft – damit sie mir nicht noch weiter Zeit „geben“ müssen.

Wie es sich anfühlt, wenn andere dieselben Abläufe in einem Bruchteil der Zeit schaffen? Beschissen. Einfach unfair.

Mehr Assistenz bedeutet theoretisch mehr Planbarkeit – aber nur theoretisch.

Ich habe seit drei Jahren nicht mehr genug Assistenz, um überhaupt planen zu können. Wenn überhaupt mal jemand da ist, versuche ich so viel wie möglich zu erledigen, um meinen Mann zu entlasten. Und am nächsten Tag breche ich zusammen.

Tipps für andere?

Schwer. Vielleicht: Ehrlich zu sich selbst sein und akzeptieren, dass es ohne genug Assistenz nie wirklich „organisiert“ wird. Dieses ständige Improvisieren ist brutal anstrengend – aber im Moment mein Alltag.

Meinem Kind muss ich nicht erklären, warum alles länger dauert. Er weiß einfach, dass Menschen unterschiedlich sind und Dinge unterschiedlich gut oder schnell können. Auch andere Eltern sind keine Superhelden.

Was mir hilft, wenn ich mich wie eine Last fühle? Ehrlich gesagt: Nichts. Ich mache einfach weiter. Weil ich muss.

Was das Umfeld tun kann?

Nicht ungeduldig sein. Nicht drängeln. Nicht „nur mal schnell“ wollen.

Ich sage mittlerweile kaum noch, dass ich mehr Zeit brauche. Zu oft ernte ich genervte Blicke. In der Kita-Elterngemeinschaft wurden mir sogar Aufgaben „entzogen“, angeblich zu meiner Entlastung – aber eigentlich, um die anderen nicht „aufzuhalten“.

Also tue ich so, als wäre das Problem nicht da, und organisiere im Hintergrund alles so, dass es niemand merkt.

Besonders deutlich wird die Diskrepanz zwischen meinem Tempo und der restlichen Welt bei:

• Bastelabenden in der Kita
• Facharztbesuchen, wenn ich mich ausziehen muss
• Feiern, bei denen sich alle spontan umarmen, während ich mich dafür erst in Position bringen muss
• Fototerminen
• Restaurantbesuchen (Ich esse sehr langsam.)

Dass Menschen verstehen:

„Ich brauche nicht nur mehr Zeit – ich habe auch weniger davon.“

An einem guten Tag bin ich sechs bis acht Stunden belastbar. Eine gesunde Mutter hat locker das Doppelte. Die Erwartungen sind aber identisch. Jeden. Einzelnen. Tag.

WhatsApp beantworten, jemand zurückrufen, Briefe öffnen – all das dauert bei mir oft viel länger. Einfach weil die Energie fehlt. Und wenn ich krank bin, passiert auch mal drei Wochen nichts, weil ich gerade versuche zu überleben. Nur interessiert das draußen niemanden. Die Welt dreht sich weiter.

Im besten Fall führt das zu Unverständnis. Im schlimmsten Fall zu verpassten Infos, Terminen oder Zahlungszielen.

Gastautorin Alina,
Jahrgang 1991, SMA Typ III