Vorstellung: Christian – jetzt im Redaktionsteam – Leben mit SMA: Technik, Assistenz und Selbstbestimmung

Ich bin Christian Bayerlein, Jahrgang 1975, Webentwickler, Aktivist, Nerd und Mensch mit SMA aus Koblenz. Ich arbeite im Bundesarchiv, beschäftige mich viel mit Barrierefreiheit, Technik, KI und selbstbestimmtem Leben und habe ein großes Faible für Science-Fiction, Kunst, Kultur, Reisen und gutes Essen. Ein Teil meines Engagements dreht sich darum, zu zeigen, dass Behinderung nicht das Gegenteil von Abenteuer, Lust auf Leben, Kreativität oder Selbstbestimmung ist.

Ich lebe mit SMA Typ II; ganz konkret bedeutet SMA für meinen Alltag: Ich nutze einen Elektrorollstuhl, brauche rund um die Uhr persönliche Assistenz und organisiere diese Unterstützung im Arbeitgebermodell. Das heißt, ich bin nicht nur Assistenznehmer, sondern auch Arbeitgeber mit allem, was dazugehört: Dienstpläne, Absprachen, Verantwortung und Vertrauen.

Gleichzeitig bedeutet SMA für mich nicht, dass mein Leben auf Krankheit reduziert ist. Mein Alltag besteht aus Arbeit, Freundschaften, Beziehung, Kultur, Reisen, Technikprojekten, politischem Engagement und sehr viel Organisation im Hintergrund.

Ich bin mit SMA geboren; die Diagnose kam sehr früh in meiner Kindheit, bereits mit sechs Monaten. Weil die Symptome schon so früh auftraten, wurde zunächst fälschlicherweise Typ I diagnostiziert. Das war für meine Eltern ein großer Schock. Für mich gab es deshalb eigentlich nie ein bewusstes Leben „vor“ der SMA. Sie war immer Teil meines Lebens – aber sie ist eben nur ein Teil davon, nicht die ganze Geschichte.

Dass es nicht automatisch traurig, passiv oder klein ist. Mein Leben mit SMA ist organisatorisch aufwendig und ich bin in vielen körperlichen Dingen auf Assistenz angewiesen. Aber das heißt nicht, dass andere Menschen über mein Leben bestimmen. Persönliche Assistenz, Barrierefreiheit und gute Hilfsmittel sind für mich keine Extras, sondern Voraussetzungen dafür, mein Leben selbst zu gestalten.

Wichtig ist mir auch: Viele Probleme entstehen nicht durch meinen Körper allein, sondern durch Barrieren, Vorurteile und fehlende Flexibilität in der Umwelt. Wenn Strukturen zugänglich sind und Menschen nicht in Defiziten denken, wird sehr viel möglich.

Mich begeistern Ideen, besonders an der Schnittstelle von Technik, Kunst und Selbstbestimmung. Ich liebe Science-Fiction, vor allem Star Trek, und ich mag Technologien, die nicht nur cool aussehen, sondern echte Freiheit schaffen. Deshalb faszinieren mich assistive Technologien, KI, Neurotechnologie, Hackathons und kleine technische Lösungen für Alltagsprobleme.

Genauso wichtig sind mir aber auch Reisen, Kino, Museen, gutes Essen, Gespräche mit spannenden Menschen und Momente, in denen man die Welt kurz aus einer anderen Perspektive sieht.

Kraft gibt mir das Gefühl, handlungsfähig zu bleiben. Wenn etwas schwierig ist, hilft mir oft die Frage: „Wo ist der Hebel? Was kann ich verändern?“ Das kann eine technische Lösung sein, ein politischer Widerspruch, ein gutes Gespräch oder manchmal einfach Humor.

Außerdem geben mir die Menschen in meinem Umfeld viel Kraft: Freundinnen und Freunde, meine Partnerin, mein Assistenzteam und Menschen, die nicht nur über Inklusion reden, sondern sie im Alltag ernst nehmen.

Mich treibt Selbstwirksamkeit an. Ich möchte nicht nur mit den vorhandenen Grenzen leben, sondern sie hinterfragen, verschieben oder sichtbar machen. Das gilt technisch, politisch und kulturell.

Mich motiviert die Vorstellung, dass behinderte Menschen nicht nur als Patientinnen und Patienten gesehen werden, sondern als Expertinnen und Experten ihres eigenen Lebens – mit Wissen, Begehren, Humor, Eigensinn, Kreativität und politischer Stimme. Ich möchte dazu beitragen, dass Barrierefreiheit und Selbstbestimmung nicht als Sonderwunsch gelten, sondern als normaler Bestandteil einer guten Gesellschaft.

Ich bin über die SMA-Community und über mein Interesse an Austausch, Selbstbestimmung und gelebter Erfahrung zu SMAlltalk gekommen. Mir gefällt an SMAlltalk, dass dort nicht nur medizinisch über SMA gesprochen wird, sondern alltagsnah: Wie lebt man? Wie organisiert man Assistenz? Wie reist man? Wie liebt man? Wie arbeitet man? Wie bleibt man neugierig?

Genau solche Erfahrungsräume sind wichtig, weil sie Wissen sichtbar machen, das sonst oft nur im privaten Gespräch weitergegeben wird.

Persönlich schätze ich besonders, dass man dort voneinander lernen kann: praktische Tipps, ehrliche Geschichten, Perspektivwechsel und manchmal auch einfach das gute Gefühl, mit bestimmten Fragen nicht allein zu sein.

Ich schreibe und diskutiere gerne, und ich finde es wichtig, Erfahrungswissen zugänglich zu machen. Als Teil des Redaktionsteams kann ich meine Perspektive einbringen: als Erwachsener mit SMA, als Arbeitgeber persönlicher Assistenzen, als technikbegeisterter Mensch und als Aktivist für Barrierefreiheit und Selbstbestimmung.

Mir ist wichtig, dass Menschen mit SMA nicht nur Gegenstand von Informationen sind, sondern selbst erzählen, einordnen und Themen setzen. Genau das macht eine Plattform wie SMAlltalk wertvoll.

Besonders wichtig sind mir Selbstbestimmung, persönliche Assistenz, Barrierefreiheit und digitale Teilhabe. Dazu gehören ganz praktische Fragen: Wie organisiere ich Assistenz? Wie komme ich von A nach B? Wie kann Technik den Alltag leichter machen? Wie müssen digitale Angebote gestaltet sein, damit sie wirklich für alle nutzbar sind?

Außerdem liegen mir Themen am Herzen, über die oft zu wenig offen gesprochen wird: Körper, Beziehung, Nähe, Sexualität, Erwachsensein mit Behinderung und das Recht, nicht nur versorgt, sondern wirklich gesehen zu werden. Ich wünsche mir, dass SMAlltalk Räume öffnet, in denen solche Themen ehrlich, respektvoll und ohne falsche Scham vorkommen dürfen.