Vorstellung: Sandra – jetzt im Redaktionsteam – Leben mit SMA Typ II: Familie, Alltag und Selbstbestimmung
Sandra gibt einen persönlichen Einblick in ihr Leben mit SMA Typ II. Sie erzählt von Familie, Alltag, Selbstbestimmung und davon, warum Austausch und gegenseitige Unterstützung so wichtig sind.
Magst Du Dich kurz vorstellen – wer bist Du?
Ich bin Sandra, 37 Jahre alt, und lebe gemeinsam mit meinem Ehemann und unseren beiden Kindern (5 und 2 Jahre) im schönen Schleswig-Holstein.
Welchen SMA-Typ hast Du und was bedeutet das ganz konkret für Deinen Alltag?
Ich habe SMA Typ II. Die Erkrankung begleitet mich seit meiner Kindheit und beeinflusst viele Bereiche meines Alltags. Viele Dinge sind mit mehr Planung, Kraft und Organisation verbunden. Trotzdem versuche ich, mein Leben so selbstbestimmt und aktiv wie möglich zu gestalten.
Wie alt warst Du, als SMA bei Dir diagnostiziert wurde?
Ich war etwa drei Jahre alt. Krabbeln, Laufen und Stehen fielen mir schon früh schwer, weshalb meine Eltern die ersten Ärzte aufsuchten. Nach einigen Untersuchungen wurde schließlich SMA diagnostiziert.
Was sollten Menschen unbedingt über Dein Leben mit SMA wissen?
Ich wusste schon immer, welche Ziele ich im Leben erreichen möchte. Der Weg dorthin war oft schwer, mühsam und voller Hürden, aber ich habe nie aufgegeben. Mit viel Mut, Geduld und Hartnäckigkeit habe ich meine Ziele Schritt für Schritt erreicht.
Ich begann auf einer Förderschule, weil meine Eltern damals nicht ausreichend beraten wurden und es nicht besser wussten. Trotzdem habe ich meinen Realschulabschluss gemacht und eine Ausbildung in einem Sanitätshaus absolviert. Heute bin ich glücklich verheiratet und stolze Mama von zwei Kindern.
Was macht Dir Spaß, was begeistert Dich?
Ich liebe es zu reisen, Zeit mit meiner Familie zu verbringen und gemeinsam Ausflüge zu unternehmen. Außerdem begeistern mich Konzerte und alles, was das Leben besonders macht. Ich versuche, das Leben so gut es geht auszukosten.
Was gibt Dir Kraft, wenn es mal nicht so leicht ist?
Ruhe, Sonne und Zeit in der Natur geben mir viel Kraft, besonders bei schönem Wetter. Außerdem hilft mir der Gedanke daran, was ich in meinem Leben bereits alles geschafft habe.
Gibt es etwas, das Dich antreibt oder motiviert?
Meine Kinder – ganz klar meine Kinder. Aber auch mein Ehemann und meine Familie geben mir jeden Tag Motivation und Stärke.
Wie bist Du zu SMAlltalk gekommen?
Ich habe bereits mehrfach beim SMA Online Event mitgemacht. Danach wurde ich gefragt, ob ich mir vorstellen könnte, einen Beitrag zum Thema Familienplanung zu schreiben. So bin ich schließlich zu SMAlltalk gekommen.
Was bedeutet das Forum für Dich persönlich?
Der Austausch untereinander ist unglaublich wichtig. Viele Erfahrungen und Informationen können anderen Betroffenen helfen, Herausforderungen schneller und leichter zu bewältigen, als es vielleicht früher möglich war.
Warum war es Dir wichtig, Teil des Redaktionsteams zu werden?
Mir ist es wichtig, Menschen in ähnlichen Situationen zu unterstützen, Erfahrungen zu teilen und anderen vielleicht ein kleines Stück Orientierung oder Erleichterung im Alltag zu geben.
Welche Themen liegen Dir besonders am Herzen?
Besonders wichtig sind mir Themen wie Familienplanung, Alltag mit SMA, persönliche Assistenz, Selbstbestimmung und gegenseitige Unterstützung. Ich möchte Mut machen und zeigen, dass trotz vieler Herausforderungen vieles möglich ist.
Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen.Â
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