Magst Du Dich kurz vorstellen – wer bist Du?
Ich bin Alina, 35 Jahre alt, Mutter eines Sohnes und das Gesicht von mamarolltdurchsleben.
Welchen SMA-Typ hast Du und was bedeutet das ganz konkret für Deinen Alltag?
Ich habe SMA Typ 3. Das bedeutet, dass ich mit der Zeit immer schwächer werde.
Während ich als Kind noch laufen konnte, folgte mit 9 der erste Rollstuhl, mit 21 der E-Rolli. 2016 konnte ich das letzte Mal ohne Hilfe duschen und 2023 habe ich mir das letzte Mal selbst die Haare gewaschen. Es ist frustrierend, aber es ist, wie es ist.
Wie alt warst Du, als SMA bei Dir diagnostiziert wurde?
Meine Mutter merkte, dass etwas komisch war, als ich anfing zu laufen. Ich bin nie frei eine Treppe hochgegangen und öfter hingefallen als andere. Mit vier wurde dann meine Diagnose gestellt.
Was sollten Menschen unbedingt über Dein Leben mit SMA wissen?
Es ist hart, aber es ist lebenswert. Zumindest solange alle ein bisschen mithelfen. Egal ob mir im Laden die Tür aufzuhalten oder den Brief in den Briefkasten zu werfen. Die kleinen Gesten machen den Unterschied.
Was macht Dir Spaß, was begeistert Dich?
Spaß macht es mir, mit meinem Sohn in der Natur unterwegs zu sein. Solange ich nicht auf Toilette muss, fühle ich mich dort frei.
Was gibt Dir Kraft, wenn es mal nicht so leicht ist?
Mein Sohn. Meine Mutter.
Und dass es immer weiterging und weitergehen wird.
Gibt es etwas, das Dich antreibt oder motiviert?
Ich habe leider einen Weltverbesserungsdrang.
Wie bist Du zu SMAlltalk gekommen?
Das weiß ich gar nicht mehr 🙈
Was bedeutet das Forum für Dich persönlich?
Austausch und Wissensweitergabe.
Warum war es Dir wichtig, Teil des Redaktionsteams zu werden?
Um noch mehr Leute zu erreichen, denen ich mit meinen Erfahrungen helfen kann.
Welche Themen liegen Dir besonders am Herzen?
Mutterschaft, Autofahren und Barrierefreiheit im Alltag.
Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen.
Biogen-290825
Abonniere unseren Newsletter!
