Mutter sein mit SMA – Wie sich mein Mama-Sein mit der Zeit verändert hat

Als mein Sohn noch nicht geboren war, hatte ich großen Respekt vor der Mutterschaft. Ich stellte mir vor, dass ich deutlich mehr Hilfe brauchen würde, als es später tatsächlich der Fall war.

Nie hätte ich gedacht, dass schon ein winziges Baby so viel Gespür für eine Situation haben kann – und sich bei mir ganz anders verhält als bei meinem gesunden Mann oder meiner Mutter. Natürlich liegt die Verantwortung immer beim Erwachsenen. Aber man lernt schnell, in welchen Momenten man wirklich auf die Hilfe eines anderen Erwachsenen angewiesen ist und wann man aus Erfahrung heraus sicher alleine mit seinem Baby umgehen kann.

Viele kleine Hilfsmittel machten mir den Alltag deutlich leichter: Mit meiner besonderen Babybadewanne musste ich ihn nicht festhalten und konnte ihn trotzdem sicher baden. In der extra ausgewählten Babytrage konnte ich ihn problemlos stundenlang tragen und der Babystuhl war höher als normale Babystühle und unterfahrbar, sodass ich ganz nah herankam, um ihn zu füttern.

Auch nachts war Selbstständigkeit möglich: Durch einen App-gesteuerten Vollautomaten für Babymilch konnte ich ihn selbstständig füttern.

Manche Lösungen habe ich mir im Nachhinein aber auch absprechen lassen. Heute trauere ich beispielsweise sehr darum, ihm nie selbst eine Windel gewechselt zu haben.

Als er zum Kleinkind wurde, musste natürlich auch ich die Augen überall haben. In dieser Phase, in der er alles ausprobierte und sich durchs Krabbeln plötzlich schnell wegbewegen konnte, wurde meine Welt kurzfristig kleiner. Ich musste oft aufpassen, dass er uns beide nicht in Gefahr brachte – zum Beispiel, wenn er am Joystick des Rollstuhls riss oder versuchte, sich in der Babytrage abzustoßen und uns dabei möglicherweise beide umwarf. Aber auch dafür entwickelt man schnell ein Gefühl und sorgt vor.

Als er später sicher laufen und sogar alleine auf meinen Schoß steigen konnte, wurde unsere Welt Schritt für Schritt wieder größer.

Schon früh erkundeten wir zusammen die Welt. Wir nahmen eine kleine Tasche von zu Hause mit und er saß auf meinem Schoß. Wenn wir unterwegs waren, kletterte er zum Beispiel auf eine Bank und ich drehte ihm den Rücken zu, sodass er die Tasche öffnen und alles herausnehmen konnte. Wir picknickten zusammen und danach räumte er alles wieder ein und schloss den Reißverschluss.

Diese Ausflüge liebten wir beide sehr und mit fast drei Jahren kamen Laufrad, Bobbycar und Kettcar dazu. Auch damit konnten wir problemlos gemeinsam unterwegs sein.

Natürlich gibt es auch Momente, in denen ich an meine Grenzen komme. Oder über sie hinauswachsen muss. Ich dachte immer, wenn sie erst laufen kann, wird alles einfacher. Aber dann kamen neue Herausforderungen. Sie kann weglaufen, und es ist schwer für mich, sie schnell festzuhalten. Zum Glück ist sie von sich aus ein Kind, das gerne in meiner Nähe bleibt und meist gut hört. Aber wenn jemand anderes dabei ist, merkt sie natürlich, dass sie mehr ausprobieren kann. Dann testet sie ihre Grenzen mehr aus, und das macht es schwieriger für mich. Oft bin ich strenger, als ich es eigentlich sein möchte – nicht, weil ich streng sein will, sondern weil es einfach sein muss. Sie muss wissen, dass ein „Stopp“ immer gilt, dass sie stehen bleibt, wenn ich es sage und sie nicht festhalten kann. Das sind Dinge, bei denen ich konsequent sein muss. Und auch wenn es mir nicht immer leichtfällt, merke ich, dass es uns beiden Sicherheit gibt.

Er war früh sehr sicher im Straßenverkehr und hörte gut auf mich. So wurden wir im Alltag immer mehr zu einem eingespielten Team. Das Bobbycar und Kettcar konnte ich mit dem Fußbrett schieben, und wenn er einmal gar keine Lust mehr hatte, ließ ich es einfach irgendwo im Dorf stehen und holte es später. Das ein oder andere Mal wurde es uns sogar gebracht.

Mit zwei Jahren kam mein Sohn in den Kindergarten. Mein Mann brachte ihn morgens hin und ich holte ihn schon immer mittags ab. Als er noch ganz klein war, setzten die Erzieher ihn auf meinen Schoß. Doch auch hier fand er schnell seinen eigenen Weg und krabbelte bald selbst mit Winterkleidung auf mich drauf.

Wenn er besonders dreckig war, stellte ich ihn einfach auf mein Fußbrett – auch dafür fanden wir mit der Zeit unsere eigenen kleinen Routinen.

Im Kindergarten merkte ich noch einmal, wie wertvoll Unterstützung im Alltag sein kann. Viele andere Eltern waren sehr nett, aufmerksam und hilfsbereit und standen mir ganz selbstverständlich zur Seite, zum Beispiel bei der schweren Kindergartentür, die ich alleine nicht aufbekam. Anders war es bei einzelnen Kommentaren von Erzieher:innen: „Das schwere Kind da immer hochheben ist ja eine Zumutung“.

Gleichzeitig blieb für mich immer klar: Es gibt für alles eine Lösung – und oft entsteht sie genau dann, wenn Menschen wirklich hinschauen und unterstützen.

Später, als er sich alleine im Auto anschnallen konnte, sind wir auch zusammen zum Kinderturnen in den Nachbarort gefahren. Dort waren ebenfalls liebe und hilfsbereite Eltern, die mir im Notfall halfen, wenn er mal eine frische Windel brauchte.

Mittlerweile ist er fünf Jahre alt und hilft mir manchmal, die Waschmaschine zu füllen, aufzuräumen, Kleinigkeiten einzukaufen oder mir Dinge aus dem Schrank zu holen, wenn ich ihn auf meinem Schoß ganz weit hochfahre. Naja, vielleicht helfe ich ihm dabei auch an die guten Sachen ganz oben? Es ist eben ein Geben und Nehmen.

Wir sind einfach ein eingespieltes Team und lassen uns von nichts aufhalten.

Von Erziehern wurde mir einmal gesagt, sie müssten aufpassen, dass ich mir keinen kleinen Pfleger erziehe. Das tue ich ganz sicher nicht – und daran habe ich auch kein Interesse.

Kinder passen sich einfach immer der Situation an. In allen Familien gibt es jemanden, der irgendetwas nicht gut kann – und das ist keine Schande.

Ganz im Gegenteil: Ich empfinde es als Bereicherung für sein Leben, dass er früh lernt, wie man Probleme löst, aufeinander Rücksicht nimmt und dankbar ist für das, was man kann. Und dass man auch die kleinen Dinge feiern darf – zum Beispiel allein mit Mama Eis essen zu gehen, obwohl sie vieles nicht kann.

Viele ältere Menschen sprechen mich auch darauf an, was für einen hilfsbereiten und aufmerksamen Sohn ich habe. Denn viele Kinder in diesem Alter haben noch nicht den Blick dafür, weil sie es nicht müssen.

Szenen des gemeinsamen Spiels mit Alinas Sohn