Wie erkläre ich meine SMA? – Wie ich meine SMA verständlich erkläre

Manchmal kommt es vor, dass im Gespräch mit Fremden, aber auch guten Bekannten und Freunden die Frage aufkommt, was denn überhaupt meine Diagnose ist.

Vor plus minus 30 Jahren war die Frage nach meiner Einschränkung viel üblicher. Leute guckten neugierig und fragten: „Was hast du? Hattest du einen Unfall? Hast du MS?“

Im Zuge der Inklusion und veränderter Wahrnehmung in Bezug auf das, was eine Person ausmacht, und nicht das, was sie einschränkt, wurde diese Frage extrem selten. Irgendwie scheint es auch niemanden mehr so richtig zu interessieren. Aber wer weiß? Vielleicht denke ich das nur, und die Person gegenüber glaubt, dass eine solche Frage übergriffig ist oder Interesse und Neugierde nicht gut ankommen.

Auf jeden Fall habe ich festgestellt, dass die kürzeste, laienhafteste und somit auch unvollständigste Erklärung die ist, die für die meisten Menschen absolut ausreichend ist. Selten wird nachgefragt.

Daher ist meine Standarderklärung so einfach, wie sie nur sein könnte.

Von mir aus erkläre ich meine SMA proaktiv immer nur dann, wenn ich Vorstellungsgespräche mit potenziellen neuen Assistenten und Assistentinnen führe. Ich sage dann, dass ich mit einer Form von Muskelschwund lebe, die es notwendig macht, dass nahezu alle Bewegungen und Verrichtungen von anderen Menschen übernommen werden müssen. Manchmal, je nach Kontext, stelle ich den Vergleich zu einem Kind oder einem Senior her, bei dem die Übernahme ebendieser Tätigkeiten ungefähr entsprechend ist. Ich mag diesen Vergleich jedoch nicht, weil ich mich selbst nicht mit einem sehr jungen oder sehr alten Menschen vergleichen kann und möchte. Aber ich habe herausgefunden, dass Menschen das Ausmaß des Hilfebedarfs in einem Vergleich mit dem, was sie sich gut vorstellen können, besser einschätzen können. Und genau darauf kommt es in einem Assistenz-Bewerbergespräch schließlich an und somit heiligt der Zweck die Mittel.

Und dann gibt es immer mal wieder Fragen, die in Bezug auf meine Erkrankung an mich gestellt werden, bei denen mir auffällt, wie wenig viele Menschen eigentlich über SMA wissen.

Es ist gar nicht so lange her, da fragte mich eine meiner Assistentinnen mit einem zögernden Unterton: „… aber das Blut fließt schon durch deinen gesamten Körper, oder?“ Und nur wenige Tage danach fragte eine andere, ob ich meinen Körper bis ans Ende meiner Tage komplett spüren werde.

Es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde, dass mir hier nicht jeweils eine blöde Antwort auf den Lippen gelegen hätte, aber die Personen fragen generell aus Unwissenheit und nicht, weil sie besonders originell, witzig oder verletzend sein möchten. Also antworte ich auch freundlich und sachlich mit Bezug auf die jeweilige Frage.

Aber auch hier bleibe ich, wie oben erwähnt, immer nur bei der absolut kleinsten und verständlichsten Antwort, nämlich der, dass aufgrund eines genetischen Fehlers, der bei der häufigsten Form der Erkrankung meist unbemerkt von beiden Eltern vererbt wird, bestimmte Nervenzellen im Rückenmark nach und nach zugrunde gehen. Dadurch werden die Befehle aus dem Gehirn nicht mehr richtig an die Muskeln weitergegeben, die Informationen kommen dort nicht vollständig an und die Muskulatur wird nach und nach immer schwächer.

Im Endeffekt erkläre ich meine SMA also immer dann, wenn es notwendig ist, und immer so, wie es gerade passt. Mal sachlich, mal mit einem Vergleich, den ich eigentlich nicht mag. Aber immer so, wie es im Gespräch am besten passt. Es geht mir niemals darum, einen medizinischen Vortrag zu halten, sondern darum, dass mein jeweiliger Gesprächspartner eine verständliche Erklärung bekommt.

Fragen bekunden Interesse und Neugierde. Interesse wird häufig als etwas Gutes angesehen, Neugierde hat manchmal einen faden Beigeschmack. Warum eigentlich? Letztlich ist es doch zweitrangig, aus welcher Motivation heraus gefragt wird, welche Behinderung ich habe, wie sie sich äußert oder woher sie kommt. Ich wünsche mir einfach weiterhin, dass Menschen, wenn sie neugierig oder interessiert sind, offen fragen. Ohne Scheu, aber auch ohne Grenzen der Höflichkeit zu überschreiten, die sie bei Menschen ohne Behinderung auch nicht überschreiten würden.

Letztendlich ist es doch schön, Informationslücken zu schließen und etwas Neues zu erfahren.

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