Redaktionsteam - Amelie
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JAHRGANG 1998 •
SMA TYP III

Anders normal und doch gleich? – Über Unterschiede und Gemeinsamkeiten in der Alltagsgestaltung mit und ohne SMA

„Wie lebt es sich denn mit SMA?“ – Lies hier, wie ich mit dieser Frage umgehe!

SMA-Betroffene Amelie fährt mit einem Zuggerät in ihrem Rollstuhl durch die Straßen und lächelt glücklich.
SMA-Betroffene Amelie fährt mit einem Zuggerät in ihrem Rollstuhl durch die Straßen und lächelt glücklich.

Oft werde ich gefragt, welche Unterschiede es in meiner Alltagsgestaltung gibt, weil ich mit Spinaler Muskelatrophie lebe. Ich persönlich finde das jedes Mal aufs Neue eine schwierige Frage, weil ich zum einen nicht sicher weiß, wie mein Leben ohne Behinderung aussehen würde, und zum anderen hinterfrage ich meinen Alltag nicht ständig. Mein Alltag ist einfach so, wie ich ihn gestalte und erlebe, mein persönlicher Normalzustand. Inzwischen nutze ich diese Frage allerdings für eine kurze Reflexion meinerseits, die ich heute hier teilen möchte

Starten wir bei den Gemeinsamkeiten

Ich glaube, dass alle Menschen ähnliche Bedürfnisse haben. Manche sind stärker ausgeprägt und brauchen mehr Beachtung als andere. Das macht uns auch letztendlich zu Individuen. Jetzt kommt aber der entscheidende Punkt… Jeder Mensch entwickelt andere Strategien, um dieselben Bedürfnisse zu erfüllen. Und ja, hier macht dann eine Behinderung wirklich einen Unterschied.

Manche Optionen und Strategien fallen weg, weil ich sie mit meinen individuellen Einschränkungen und Grenzen nicht umsetzen kann.

Individuelle Einschränkungen – ein Beispiel:

Das Bedürfnis nach Selbstständigkeit, Unabhängigkeit und Spaß, kann zum Beispiel durch Motorradfahren befriedigt werden.

Würde ich mich allerdings auf ein Motorrad setzen (lassen), würde ich zwar dort lässig sitzen, Spaß und einen Adrenalin-Kick würde es mir allerdings nicht geben. Einfach weil ich mich nicht auf der Maschine halten, geschweige denn sie steuern könnte. Es würde vermutlich ungesund für mich ausgehen, würde ich es doch einmal versuchen… 🤕

Was ich allerdings gerne mal ausprobieren würde, wäre eine Fahrt im Motorrad-Beiwagen. 🤭 Doch das bleibt vorerst ein Wunsch.

Meine Lösungen

Heißt das jetzt, dass ich diese Bedürfnisse zwar auch habe, sie aber nicht stillen kann? – Natürlich nicht!

Es heißt ganz einfach, dass ich kreativ werden darf, wie ich selbstständig und unabhängig Spaß haben kann…

… auch ohne einen Motorradführerschein. Daher ist meine Interpretation vom Motorradfahren folgende: Im Alltag erfülle ich mir die oben genannten Bedürfnisse beispielsweise, indem ich mit meinem umgebauten Auto durch die Gegend brause, oder mit meinem Rollstuhl. Eine ganz neue Leidenschaft habe ich mit meinem Zuggerät entdeckt, welches ich selbstständig an den Rollstuhl ankoppeln kann, sodass ich anschließend dorthin düsen kann, wohin ich gerne möchte. Und kleiner Funfact am Rande… der Lenker ähnelt tatsächlich einem Motorradlenker… 🤪

Abschließend kann ich also festhalten, dass mein Bedürfnis nach Selbstständigkeit, Unabhängigkeit und Spaß erfüllt werden kann, auch wenn ich kein Motorrad fahren kann. Es gilt, kreativ zu werden, die persönlichen Möglichkeiten und Grenzen auszutesten, möglichst viele Erfahrungen zu sammeln und einfach mutig drauflos zu testen, was einem Freude bereitet und gut tut.

Kurz: Einfach-mal-machen-und-schauen-was-passiert. Das klingt leichter, als es oftmals ist, vor allem wenn man ein absoluter Kopfmensch ist, zu denen ich mich zählen würde. Aber meiner Erfahrung nach lohnt es sich in den meisten Fällen, einmal aus der Komfortzone zu treten. Und auch hier wieder: Das ist unabhängig von einer Behinderung! Demnach ist der einzige Unterschied im Leben mit einer Behinderung also, dass man für die Erfüllung mancher menschlicher Bedürfnisse kreativ werden darf und manchmal Hilfe benötigt. Allerdings schließe ich dieses Fazit auch nicht für ein Leben ohne Behinderung aus…

Die eigentliche Frage ist doch, warum wir den Fokus auf die Unterschiede zwischen einem Leben mit und ohne Behinderung legen und weniger auf die Gemeinsamkeiten…!?

SMA-Betroffene Amelie fährt mit einem Zuggerät in ihrem Rollstuhl durch die Straßen und lächelt glücklich.
SMA-Betroffene Amelie fährt mit einem Zuggerät in ihrem Rollstuhl durch die Straßen und lächelt glücklich.

Sollte mal etwas nicht auf „normalem“ Wege gehen, testet Amelie munter drauf los, wie sie zu ihrer eigenen Lösung kommt – statt dem Motorrad tut es also das Zuggerät. 🦼💨

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