grundsätzlich 29 Jahre alt ;-) •
SMA TYP II

Hilfsmittel akzeptieren lernen – Hilfsmittel sehe ich als Gewinn an neuen Möglichkeiten!

SMA ist eine progressive Krankheit. Das bedeutet, der körperliche Zustand verschlechtert sich immer wieder. Etwas, das uns allen, die wir mit SMA leben, schmerzlich bewusst ist. Im Laufe der Zeit werden wir so immer abhängiger. Abhängig von der Hilfe anderer Menschen, aber auch von (technischen) Hilfsmitteln aller Art.

 
Zwei Menschen geben sich gegenseitig helfend die Hand.
Zwei Menschen geben sich gegenseitig helfend die Hand.

Das erste, was vielen dabei in den Sinn kommt, ist sicherlich der Rollstuhl. Anfangs oftmals noch manuell, später üblicherweise elektrisch. Aber auch darüber hinaus gibt es im Alltag von SMAler:innen eine Vielzahl von großen und kleinen Helferlein. Angefangen bei speziellem Besteck oder dem allseits beliebten Strohhalm, über Orthesen oder einen Lifter bis hin zur Magensonde oder dem BIPAP-Gerät (Beatmungsgerät). Jedes davon symbolisiert den weiteren Verlust unserer eigenen Fähigkeiten. Das macht natürlich Angst. Und manchmal setzt diese Angst einen gedanklichen Teufelskreis in Gang. Ich selbst erinnere mich noch sehr gut daran, wie man mir seinerzeit eröffnete, dass ich eine Magensonde brauchen würde. Meine Gedanken drehten sich die nächsten Stunden nur noch darum. Für mich war klar: Nach der künstlichen Ernährung würde zeitnah die künstliche Beatmung folgen und dann wäre es ohnehin bald aus mit mir.

Inzwischen ist dieses Horrorszenario – das keineswegs in den Aussagen der Ärztinnen und Ärzte begründet lag, sondern einzig in meiner Fantasie – über 15 Jahre her. Ich brauche immer noch keine Atemunterstützung und die Magensonde ist ein Upgrade meines Körpers, das ich nicht mehr missen möchte. Und so geht es mir – offen gestanden – mit allen Hilfsmitteln in meinem Alltag. Denn was man bei der Konfrontation mit den eigenen Schwächen, welche die Notwendigkeit der Hilfsmittel ja begründen, häufig vergisst, ist deren eigentliche Aufgabe. Dabei steckt diese schon im Namen: Es ist ein „Hilfs“-Mittel. Also ein Werkzeug, das uns oder unserem Umfeld helfen soll. In aller Regel tut es das auch. Zumindest, wenn es sorgfältig ausgewählt und vorab getestet wurde.

Hin und wieder ist es notwendig, den Fokus ganz bewusst weg vom Verlust der eigenen Fähigkeiten hin auf den Gewinn an Möglichkeiten zu lenken, die wir durch diese Hilfs-Mittel erhalten! Insbesondere, da wir in einem Zeitalter leben, in dem es eine unglaubliche Vielzahl an wahnsinnig ausgeklügelten Hilfsmitteln gibt. Darüber hinaus haben wir hier außerdem den absoluten Luxus eines Gesundheitssystems, in dem die (oftmals ebenfalls wahnsinnigen) Kosten normalerweise von Krankenkasse und Co. übernommen werden. (Ich weiß, dass es hierbei leider auch immer wieder zu Schwierigkeiten kommt, aber das soll an anderer Stelle behandelt werden. ;-) )

 

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SMA TYP II

Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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