Magst du uns bitte etwas mehr zu deiner Geschichte mit SMA erzählen? In welchem Alter äußerte sich die Krankheit bei dir? Und wie war Deine Kindheit mit SMA?
Ja, ich bin 43 Jahre alt, habe SMA-Typ II und bin im Alter von 9 Monaten diagnostiziert worden. Mit 4 Jahren habe ich meinen ersten Rollstuhl bekommen. Meine Eltern haben mir früh beigebracht, dass vieles möglich ist, trotz der SMA. So hat mich mein Vater als Kind zum Beispiel immer in der Kraxe mit zum Skifahren genommen und ich bin schon als Kind zum ersten Mal mit meinen Eltern in die USA geflogen.
Mittlerweile gibt es mehrere Therapien gegen die SMA verfügbar. Was hat sich für dich dadurch verändert?
Also seither – meine Therapie läuft jetzt schon länger – bin ich generell stabiler. Hauptsächlich, was die Atmung angeht. Bei mir ist die SMA schon ziemlich weit fortgeschritten. Und es ist natürlich toll, bis zu fünf Stunden ohne Beatmung zu sein. Das ist schon sehr praktisch.
Seitdem du mit deiner Therapie angefangen hast, meintest du, dass deine Füße gewachsen sind. Richtig?
Ja, es ist alles gewachsen. Das finde ich gar nicht so praktisch: Ich bin ein ziemlicher Schuh-Fetischist – ich sammle ausgefallene Sneaker – und mir passen jetzt manche Schuhe nicht mehr. Vorher hatte ich Schuhgröße 36 und mittlerweile Größe 38,5. Also ich müsste mir jetzt wirklich für tausende von Euro neue Schuhe kaufen, um meine Sammlung zu ersetzen.
Welche zusätzliche therapeutische Unterstützung bekommst Du?
Also ich mache eigentlich nur einmal in der Woche Physiotherapie.
Und nutzt du irgendwelche Apps, die dich im Alltag unterstützen oder andere digitale Hilfestellungen, Assistenztechnologien, die dir das Leben erleichtern?
Auf jeden Fall, ja. Umweltsteuerung ist ein wichtiges Thema, vor allem Sprachsteuerung nutze ich viel. Also zum Beispiel durch Google oder Siri und Alexa und so weiter. Dann eben die Smart-Hubs*, die mir viel erleichtern. Und meinen PC, mit dem ich alles mache, bis hin zu meinen Kunstwerken. Künstliche Intelligenz ist jetzt endlich so weit, das bringt Menschen mit Behinderung sicher auch noch einiges an Verbesserungen.
Wie sieht ein Tagesablauf bei Dir aus?
Ich schlafe gerne länger, dann erst mal frühstücken. Nebenbei Nachrichten checken, und dann mache ich mich fertig für den Tag. Dann beginnt der Arbeitstag. Ich beschäftige mich mit meiner Kunst, mache meine Telefonate und so weiter und das geht so bis 6 Uhr abends. Dann mache ich eine Pause für 2-3 Stunden. Das heißt Essen und ein bisschen Fernsehen. Dann erledige ich noch Telefonate in die USA.
Du kreierst Pop-Art-Kunstwerke, zum Teil in riesigen Formaten. Was ist die Quelle deiner Inspiration?
Inspiration finde ich eigentlich überall. Also immer, wenn ich rausgehe. Alles, was so in der Welt auf mich „einrieselt“ inspiriert mich und lässt in meinem Kopf Bilder entstehen, die ich dann in meinen Kunstwerken auf die Leinwand bringe.
Barrierefreiheit ist für Menschen mit SMA ja auch ein wichtiges Thema. Wo sind die größten Hürden?
Die größten Hürden sind in den Köpfen der Leute. Und Barrierefreiheit fängt für mich in den Köpfen der Menschen an. Das funktioniert in Deutschland einfach nicht so gut, man sieht eher was alles nicht geht, anstatt Dinge möglich zu machen. Ich sage das den Leuten inzwischen auch, denn nur so können sie es verstehen und besser machen.
Du hast ja immer ganz viele Projekte und Pläne. Was steht denn so in nächster Zeit bei Dir an?
Ich plane gerade eine „Philifanten Parade“ in Boston, USA. Meine „Philifanten“ Skulpturen stehen dort auf dem Campus in Cambridge und man kann sie aus der Nähe bewundern. Außerdem habe ich für das Cold Spring Harbor Laboratory in Long Island einen Philifanten entworfen, der dort nächstes Jahr feierlich enthüllt wird. Im November veranstalte ich exklusiv für die NFL eine Ausstellung in Frankfurt und 2024 wird es im Rahmen der MUC ART eine digitale Ausstellung im Kaufhofgebäude in München geben.
Und 2025 werde ich mich in ca. 5.000 Metern aus einem Flugzeug stürzen. Also einen Sky Dive machen. Ja, das will und werde ich machen!
Und trainierst Du schon dafür?
Ja, wir müssen halt bestimmte Dinge austesten. Weil, wenn man aus dem Flugzeug raus ist, dann ist man eben raus. Dann gibt es kein Zurück mehr. Deshalb testen wir jetzt schon mal die Höhe und wie das dann ist, ohne Sauerstoff. Denn ich habe vor, die Beatmungsmaske und den Schlauch im Flieger abzunehmen und ohne Sauerstoff zu fliegen.
Lieber Phil, danke sehr für das interessante Gespräch heute! Wir sind sehr gespannt auf alles, was in der Zukunft von dir kommt, und wünschen dir alles Gute – zu deinem Sky Dive hoffen wir dann auf einen SMAlltalk Beitrag von Dir. Wir sind sicher, dass nicht nur wir, sondern auch die Leser*innen schon total gespannt sind, wie das wird!
*Ein Smart Hub bildet die technische Grundlage für ein vernetztes Smart Home. Anwendungsbefehle und Automationen werden von dem Hub zentral empfangen und an die Geräte im Smart Home wie Lampen, Jalousien, Fernseher, Kaffeemaschine etc. weitergegeben.
Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen.
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