Rare Disease Day 2024 – Bedeutung des Tags für seltene Erkrankungen für das SMAlltalk-Redaktionsteam

Weltweit sind 300 Millionen Menschen betroffen und das Motto lautet auch dieses Jahr wieder #Shareyourcolours – Teilt eure Farben. Das Ziel ist gemeinsam bunt zu werden und zu leuchten.

Auch die spinale Muskelatrophie ist eine von etwa 6.000 seltenen Erkrankungen. Wir haben daher die Gelegenheit genutzt, und im SMAlltalk Redaktionsteam nach den individuellen Meinungen und der persönlichen Bedeutung des Tages der seltenen Erkrankungen gefragt.

Für Celina ist dieser Tag ein Aufruf laut zu sein: „Der Tag für seltene Erkrankungen ist für mich eine Erinnerung daran, dass wir Betroffene jeden Tag laut sein müssen. Dass wir sichtbarer werden und uns nicht von der Gesellschaft in Schubladen stecken lassen. Egal ob selten oder nicht, am Ende des Tages sind wir alle Menschen.“ Es gilt also, das Bewusstsein in der Bevölkerung für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schärfen, um ein inklusiveres Umfeld zu schaffen.

Auch für Camilla ist der Rare Disease Day wichtig: „Dieser Tag ist für mich als Betroffene von großer Bedeutung, da er die wertvolle Gelegenheit bietet, das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen vom Rand der Wahrnehmung in den Fokus zu rücken. Dadurch fühle ich mich unterstützt und verstanden, während gleichzeitig die dringende Notwendigkeit betont wird, Forschung und Ressourcen für seltene Erkrankungen zu intensivieren.“ Gerade im Hinblick auf Diagnose und Therapie benötigen seltene Erkrankungen viel mehr Aufmerksamkeit. Wir selbst können alle dazu beitragen!

Amelie versteht ihre spinale Muskelatrophie als einen Teil von sich selbst: „Ich sehe meine seltene Erkrankung als einen kleinen Teil von mir, neben all meinen anderen Stärken, Macken und persönlichen Fähigkeiten. 

Lasst uns den Tag der seltenen Erkrankung nutzen, um uns an unsere Einzigartigkeit zu erinnern. Und lasst uns darüber nachdenken, was wir brauchen, um unsere strahlende Vielfalt zu leben.“ Nehmen wir diesen Tag, um die Vielfalt aller Menschen zu akzeptieren und zu feiern!

Jedoch gibt es auch skeptische Stimmen, wie die von Roberto:
„Aktionstage für irgendetwas sind immer nützlich im Rahmen des Marketings, aber meiner Meinung nach haben sie keine tiefe Bedeutung. Sicherlich machen solche Tage auf Probleme aufmerksam, doch der Tag der seltenen Erkrankungen muss etwa auch mit dem Tag der Floristik oder Schlaf-in-der-Öffentlichkeit-Tag konkurrieren. Das lenkt die Aufmerksamkeit ab.

Große Themen erfordern meines Erachtens Diskussionen, offenen Austausch und das Finden von Lösungen, die allen helfen. Dies erfordert aber Einsatz, Zeit und Kontinuität. Mit einem jährlichen Aktions- oder Gedenktag ist das aber nur ein Tropfen auf dem heißen Stein.“

Es braucht ein kontinuierliches Handeln, um langfristige Veränderungen herbeizuführen. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist mehr als nur ein Ereignis. Er ist ein Aufruf zur Solidarität, zur Forschung und zum Verständnis für Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben.

Mehr Informationen zum Tag der seltenen Erkrankungen findet ihr auf der Seite der achse e.V., der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (www.achse-online.de), oder zu den weltweiten Aktionen auf der offiziellen Webseite des Rare Disease Day unter www.rarediseaseday.org.