Bei der Themenauswahl für uns als Redaktionsteam hier auf SMAlltalk gibt es eigentlich nur ein Motto: „Schreib etwas (aus deinem Leben), das anderen Menschen mit SMA oder deren Angehörigen helfen könnte!“ Einer der ersten Schwerpunkte, die ich bearbeitete, war daher meine PEG-Magensonde. Denn ich halte sie wirklich für ein tolles Hilfsmittel.
Umso mehr ich mich allerdings mit diesem Thema redaktionell beschäftigte, umso häufiger musste ich im Gespräch mit anderen Menschen, die ebenfalls mit SMA leben, feststellen, dass bei ihnen eine große Ablehnung gegen eine Magensonde besteht. Das kann ich natürlich aus meiner eigenen Erfahrung heraus nachvollziehen. Schließlich erinnere ich mich noch gut daran, wie es mir damals ging, als man mir eröffnete, dass ich besser eine Magensonde in Betracht ziehen sollte. Zu dieser Zeit steckte das Internet allerdings noch in den Kinderschuhen. Die einzigen Informationen, die ich erhielt – oder eben auch nicht – waren vom Krankenhauspersonal.
Kaum Informationen von Betroffenen
Im Zuge meiner Recherche musste ich jedoch feststellen, dass es heutzutage zwar viel mehr an Informationen zu diesem Thema gibt. Diese aber in aller Regel im deutschsprachigen Raum von Ärztinnen oder Ärzten oder sonstigem medizinischen Fachpersonal veröffentlicht wurden.
Abgesehen von ein paar wenigen Artikeln, fehlte die Sicht derjenigen, die selbst mit einer PEG leben, komplett.
Somit war mir klar, worüber ich hier auf SMAlltalk mit als erstes schreiben wollte. Hier findest du eine Auswahl meiner Beiträge:
- Erfahrungen eines PEG-Besitzers – Mit PEG-Sonde muss der Teller nicht leer bleiben!
- Ernährung via PEG-Sonde – So ernähre ich mich über meine PEG-Sonde…
- Anlage einer Magensonde – So habe ich das Einlegen der Magensonde erlebt...
- Meine PEG-Verbandsroutine – SMA-Patient Bastian berichtet von seiner Verbandsroutine…
- Meine Sondennahrung – SMA-Patient Bastian berichtet von seiner Sondennahrung…
Lasst uns doch mal über die Blicke andrer Menschen in der Öffentlichkeit reden, die ich täglich bekomme, wenn ich das Haus verlasse und zum Beispiel einfach in der Stadt unterwegs bin:
Noch so viel mehr
Nach diesen Beiträgen war das Thema dann für mich auch erst einmal abgearbeitet. Auch wenn ich immer im Hinterkopf hatte, wie erschreckend wenig Informationen es irgendwie aus dem Alltag mit einer PEG-Magensonde gab. Und das, obwohl es angeblich zu einem der häufigsten medizinischen Eingriffe in Deutschland gehört. Nicht weiter verwunderlich, wird eine Magensonde doch bei sehr vielen Krankheitsbildern zur Therapie eingesetzt und bei weitem nicht bloß bei SMA. „Dazu könnte man noch so viel mehr schreiben als die Beiträge, die hier veröffentlicht wurden“, dachte ich mir. Sind es doch gerade solch fehlenden Informationen, die dazu beitragen, dass Menschen Angst vor einer Magensonde haben. Verständlich. Denn wie heißt es so schön: Was der Bauer nicht kennt, das isst er nicht. Oder, etwas weniger volkstümlich und ans Essen angelehnt:
Man hat Angst vor dem, was man nicht kennt.
Jeden Freitag
Der Gedanke, das zu ändern ließ mich nicht los. Schließlich bin ich Journalist. Darüber hinaus habe ich inzwischen rund 20 Jahre Erfahrung im Leben mit einer PEG. Als ich dann noch erfuhr, dass mein Beitrag zur PEG-Sonde hier auf SMAlltalk einer der meistgelesenen Beiträge war, stand mein Entschluss fest: Ich würde anfangen zu bloggen! Ich machte mich also daran, zu recherchieren, einen Themenplan zu erstellen, das Layout festzulegen und ein Logo zu entwickeln. Pünktlich zum 28. Februar 2022, dem Tag der seltenen Erkrankungen, ging mein Blog „Leben mit PEG“ online.
Seitdem gibt es dort nun jeden Freitag einen neuen Beitrag aus dem Alltag und zu dem Leben mit einer PEG-Magensonde. Da es in diesem Blog primär um das Thema PEG geht, kann ich dort natürlich auch noch viel mehr ins Detail gehen als in den Beiträgen hier. Wenn euch das Thema also interessiert, schaut auf jeden Fall mal auf meinem Blog vorbei: www.lebenmitpeg.de
Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen.
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