Wie man sich bettet, so liegt man – Betten und Matratzen für SMA-Patienten

Schon allein deswegen ist die Auswahl des richtigen Bettes sehr wichtig. Für uns SMAler:innen ist ein Bett aber oftmals mehr als bloß eine Schlafstätte für die Nacht. Denn wir sind nicht nur zum Schlafen im Bett. Häufig müssen wir uns auch zwischendurch mal ausruhen. Auch wenn wir etwas angeschlagen sind, bleiben wir häufig eher im Bett, als uns in den Rollstuhl zu setzen. Einige von uns arbeiten sogar vom Bett aus. Oder es wird auf dem Bett mit uns gearbeitet, z.B. von unseren Therapeut:innen oder Pflegekräften. Daher soll es in meinem heutigen Beitrag um dieses wichtige Möbelstück gehen.

Schon früh hatten meine Eltern erkannt, dass für mich ein Standard-Bett absolut unpraktisch ist. Schließlich mussten sie mich an- und ausziehen und mehrmals täglich physiotherapeutische Übungen mit mir machen. Mit einem konventionellen Bett hätte sich all dies nur wenige Dezimeter über dem Boden abgespielt, sodass meine Eltern sich jedes Mal hätten hinknien oder sonst wie verrenken müssen. Zum Glück war mein Vater handwerklich sehr begabt. So baute er mir kurzerhand selbst ein Bett auf Arbeitshöhe meiner Eltern. Denn damals sahen Pflegebetten noch so aus, als hätte man sie gerade aus einem Krankenhaus geklaut. Und diese „Krankenhausatmosphäre“ will man ja nun wirklich nicht zu Hause haben. So dauerte es auch viele Jahre, bis ich tatsächlich auf ein, von der Pflegekasse bezahltes, Modell zu Hause umstieg. Damit war ich dann auch viel flexibler. Denn während mein Kinder- und Jugendbett eine fixe Arbeitshöhe hatte, kann man die Höhe eines Pflegebettes stufenlos einstellen. Das ist auch für Pflegekräfte oder Therapiepersonal wichtig, damit sie rückenschonend arbeiten können. Darüber hinaus kann man das Kopf- und Fußteil verstellen. Das ist nicht nur praktisch, um meine Liegeposition ein wenig zu verändern. Sondern ich kann so auch quasi im Bett sitzen, ohne hierfür auch nur einen einzigen Muskel anstrengen zu müssen.

Zugegeben, das letztgenannte Feature hatte mein selbstgebautes Bett auch schon irgendwann. Denn meine Eltern hatten den Nutzen dieser Funktionen für mich erkannt und einen elektrisch verstellbaren Lattenrost gekauft. Allerdings aus eigener Tasche bezahlt. Heutzutage können solche Lattenroste ebenfalls von der Pflegekasse finanziert werden. Diese sind dann unter Umständen sogar höhenverstellbar. Auch wenn sie in ein bereits vorhandenes Standard-Bettgestell eingelegt werden. Sollte man also aus irgendeinem Grund an seinem bisherigen Bett festhalten wollen, ist dies eine Möglichkeit. Doch glücklicherweise sind auch Pflegebetten heutzutage recht ansehnlich (keine Krankenhausoptik mehr 😉). Darüber hinaus sind sie rollbar, falls man sein Bett also mal woanders als im Schlafzimmer braucht (z.B. bei längerer Krankheit), und mit einem Patientenlifter unterfahrbar.

Besonders für uns SMAler:innen, die sich einerseits kaum selbst bewegen können und andererseits in vielen Fällen auch über recht wenig „körpereigene Polsterung“ verfügen, kann eine handelsübliche Matratze sehr schnell sehr hart werden. Das kann dann sogar zu einem schmerzhaften Dekubitus führen, also einer Schädigung der Haut und des darunterliegenden Gewebes aufgrund von längerer Druckbelastung, die die Durchblutung der Haut stört.

Aus diesem Grund schlafe ich in Hotels immer auf mindestens vier zusätzlichen Bettdecken über der Matratze. Denn selbst in den besten Hotels sind mir die Matratzen noch zu hart. Das ist aber natürlich kein Dauerzustand für zu Hause. Hierfür gibt es auf dem Markt aber unterschiedliche Lösungen: angefangen bei der Lammfell-Auflage, über Matratzen und Topper aus speziellem therapeutischem Schaumstoff bis hin zu den sogenannten Wechseldruckmatratzen. Bei letzterem handelt es sich quasi um Luftmatratzen mit quer verlaufenden Luftkammern. Mithilfe eines kleinen Aggregates, das am Bett hängt, werden diese Luftkammern immer abwechselnd be- und entlüftet. Dadurch liegt man nicht immer mit dem gesamten Körper auf, sondern die Auflagestellen und der Druck auf den Körper wechseln. Daher auch der Name.

Jetzt habe ich noch einen kleinen Geheimtipp für euch. Der, meiner Meinung nach, eklatante Nachteil bei Pflegebetten ist die Größe. Denn sie werden grundsätzlich als Einzelbetten, also 90 cm breit, konzipiert. Einerseits unschön, wenn man es selbst gerne etwas geräumiger hat oder braucht (z.B. bei der Physiotherapie oder der Pflege im Bett 😉). Und andererseits spätestens dann unschön, wenn man nicht allein im Bett ist. Allerdings gibt es sogenannte „Schwerlast“-Pflegebetten. Also eigentlich für diejenigen, die etwas kräftiger gebaut sind als der durchschnittliche Mensch mit SMA. Diese Betten sind dann 140 cm breit. Aus Erfahrung kann ich berichten, dass es darin dann allein sehr angenehm und auch zu zweit absolut auszuhalten ist.

Macht euch aber darauf gefasst, dass der Außendienst vom Sanitätshaus euch mit großen Augen anschauen wird, wenn sie für euch ein Schwerlastbett ausliefern sollen. 😉