Was ist ein Patientenregister?
Bei einem Patientenregister handelt es sich im Allgemeinen um eine Datenbank zur Erfassung von Patient*innen und deren Krankheitsverlauf und Behandlungsdaten. Nur die verantwortliche Stelle kennt die Personen (die Eigentümer) hinter den Daten. Für Forschungszwecke werden die Daten anonymisiert und sind dann zentral abrufbar – durch Ärzt:innen oder Wissenschaftler*innen.
Wofür das Ganze? – Einige Fakten im Überblick
- Betroffene können gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten aufmerksam gemacht werden
- Betroffene können auf Studien hingewiesen werden (denn besonders im Falle von seltenen Erkrankungen ist es schwierig, genügend geeignete Patient:*nnen zu finden)
- Ärzt*innen und Wissenschaftler:innen gewinnen wichtige Informationen z.B. über die Erkrankung und die Wirksamkeit von Behandlungen
- Dient als Basis für wissenschaftliche Publikationen
Patientenregister für SMA
Eines der Patientenregister für SMA ist das des europäischen Netzwerks „TREAT-NMD“ (= „Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Disease”). Das Netzwerk aus Forschungseinrichtungen und Universitäten hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen voranzutreiben.
Ergänzend dazu gibt es im deutschsprachigen Raum die Initiative SMARTCARE. Dort melden sich die Patient*innen allerdings nicht eigenständig an, sondern die Daten werden durch Behandlungszentren übermittelt, nachdem der/die Patient*in sein/ihr Einverständnis dafür erteilt hat.
Die Registrierung
Bei der Registrierung werden einige persönliche und medizinische Daten abgefragt. Die Adressdaten dienen hierbei der Kontaktaufnahme beispielsweise zum Zwecke der Übersendung von Informationen zum Beispiel zu Studien oder neuen Behandlungsmöglichkeiten.
Auf den Seiten von Treat-NMD kannst du dich zum Patientenregister anmelden und findest weiterführende Informationen: DMD- und SMA-Patientenregister.
Schutz meiner Daten
Zum Zweck der Kontaktaufnahme kannst du also persönliche Angaben wie deinen Namen und Adresse bei TREAT-NMD hinterlegen. Diese werden ausschließlich für die vorher bestimmten Zwecke verwendet. Somit können auch nur die Administratoren von TREAT-NMD (oder eine direkt von ihr beauftragte Person) diese Daten sehen.
Für Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen , die mit dem Patientenregister arbeiten wollen, sind deine Daten dagegen nur anonymisiert sichtbar. Denn auch das Patientenregister unterliegt der Datenschutzgrundverordnung.
Erfahrungen der Redaktion
Keine Angst mehr, etwas zu verpassen!
Neben der Unterstützung der wissenschaftlichen Arbeit bei seltenen Erkrankungen, finde ich die Anmeldung bei einem Patientenregister auch für mich persönlich relevant. So muss ich mir keine Sorgen machen, dass ich wichtige Entwicklungen verpasse. Denn wenn gewünscht, wird man nicht nur kontaktiert, wenn es um eine potenzielle Studienteilnahme geht. Bei nennenswerten Ereignissen um die eigene Krankheit, z.B. die Zulassung neuer Therapiemöglichkeiten, kann man beispielsweise ebenfalls eine Information erhalten.“
Bastian, SMA Typ II
Bei Fragen wende dich auch jederzeit an deine behandelnden Ärzte!
Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen.
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