Redaktionsteam - Bastian
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grundsätzlich 29 Jahre alt ;-) •
SMA TYP II

Privatsphäre trotz Assistenz – Privatsphäre trotz Assistenz

Sie sind fester Bestandteil unseres Lebens. Ohne sie wären wir aufgeschmissen. Denn sie ermöglichen es uns, unser Leben frei und selbstbestimmt zu gestalten. Auch und besonders dann, wenn die SMA schon sehr weit fortgeschritten ist: Unsere Assistenzkräfte.

Auf einem braunen Ledersessel liegen ein weißes Kissen, eine Decke und eine weiße Kaffeetasse.
Auf einem braunen Ledersessel liegen ein weißes Kissen, eine Decke und eine weiße Kaffeetasse.

Dank ihrer Hilfe können wir jederzeit tun und lassen (lassen ✌), was wir wollen, wann wir es wollen und wie wir er es wollen. Eben fast so, wie eine Person, die ohne SMA lebt. Aber eben nur fast. Denn während jemand, die/der seinen Alltag ohne Assistenz leben kann, allein unter die Dusche hüpft oder auf die Toilette geht, machen wir das mit Unterstützung unserer Assistenz. Wenn wir Freunde oder Familie treffen oder auf die Arbeit gehen, begleitet uns unsere Assistenz. Wenn wir gute Laune haben und vor Freude singen, hören das vielleicht unsere Nachbarinnen und Nachbarn – in jedem Fall aber unsere Assistenzkräfte. Wenn wir mal nicht so gut drauf sind und am liebsten einfach nur allein wären, wer ist trotzdem immer da? Richtig! Unsere Assistenz. Denn sie müssen da sein. Schließlich wissen wir nie, wann wir sie dringend brauchen …

Das Problem der Privatsphäre

So toll es ist, dass es die Möglichkeiten der persönlichen Assistenz gibt und so dankbar ich dafür bin, dass wir dieses Modell bei uns in Deutschland haben, so schwierig kann es manchmal auch sein. Denn auch wenn wir rund um die Uhr Assistenz benötigten, Assistenznehmer:innen brauchen manchmal ebenfalls etwas Privatsphäre – nicht immer einfach. Es gilt also Strategien zu entwickeln, beides miteinander zu vereinbaren. Hier ein paar Erfahrungen aus meinen letzten 20 Jahren Leben mit Assistenz.

Meine persönliche Erfahrung mit Assistenz

Assistenz während der Arbeitszeit

Am einfachsten ist es, wenn andere Leute dabei sind: Also beispielsweise bei der Arbeit, dem Familientreffen oder dem Spieleabend mit Freunden. Denn dann schicke ich meine Assistenzkräfte tatsächlich manchmal weg. Trotzdem müssen sie natürlich zumindest in der Nähe bleiben – für den Fall, dass ich spontan wieder ihre Unterstützung brauche. Hin und wieder begeben sie sich also einfach kurzzeitig in eine Lobby oder in einem Raum nebenan. Besonders bei Terminen, die ich im Zusammenhang mit meiner Arbeit wahrnehme, ergibt sich das in dieser Form häufiger.

Wenn die Räumlichkeiten das nicht hergeben, müssen die Assistenzkräfte manchmal auch im Auto warten. Aus diesem Grund habe ich mir extra ein Auto mit Standheizung gekauft. Privatsphäre braucht man schließlich nicht immer nur bei schönstem Wetter. ❄

Assistenz während meines Studiums

Während meines Studiums hatte ich teilweise Assistenzkräfte, die ebenfalls auf dem Campus gewohnt haben. Die konnten dann sogar nach Hause gehen und dort warten, bis ich sie wieder brauchte. Quasi Homeoffice trotz Pflegeberuf ;-)

Denn natürlich ist für die Assistenzkräfte auch meine private Zeit deren Arbeitszeit. Schließlich kann es jeden Augenblick passieren, dass ich sie wieder brauche.

So etwas geht natürlich nur, wenn jemand bei mir ist, der mir im Notfall auch helfen oder die Assistenz zurückrufen könnte!

Privatsphäre mit Risiko

Wenn ich ganz allein zu Hause bin und trotzdem mal etwas Zeit für mich brauche, beispielsweise bei einem privaten Telefonat, ist es immer mit einem gewissen Risiko verbunden. Denn wenn mir etwas passiert, kann ich mir nun mal nicht selbst helfen. Im schlimmsten Fall kann ich dann auch kein Telefon mehr bedienen, um meine Assistenz herbeizurufen. Im Falle, dass ich mal ganz für mich alleine sein will, ist dieses Restrisiko also der Preis, den ich für die Privatsphäre zahlen muss.

Mein Sicherheitsnetz

Um dieses Risiko zu minimieren, habe ich aber immer ein „Sicherheitsnetz“. Beispielsweise vereinbare ich mit der Assistenzkraft eine feste Zeit, zu der sie zurückkommen soll. Sollte wirklich mal etwas passieren, ist es zumindest absehbar, wann Hilfe kommt. Wenn ich bei der Rückkehr dann immer noch Privatsphäre brauche, vereinbaren wir eben einen neuen Zeitpunkt.

Hin und wieder bin ich aber auch mal gerne an der frischen Luft allein. In einer solchen Situation vereinbare ich neben einem Zeitpunkt, an dem mich die Assistenz wieder „einsammeln“ soll, außerdem einen Bereich, in dem ich mich aufhalten werde. Wenn mir dann also etwas passiert und ich nicht zum vereinbarten Treffen erscheine, weiß man wenigstens, wo man nach mir suchen muss.

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