JAHRGANG 1983 •
Mutter von Amelie (Jahrgang 2015) SMA TYP I 

Unterstützung durch Freunde und Familie – Eine zuverlässige Familie ist Gold wert.

Unsere Familie hält sehr gut zu uns und unterstützt uns, wo es möglich ist – sei es finanziell, seelisch oder auch mal, indem sie das Kind übernehmen und mir so Freizeit ermöglichen. Hier ist natürlich viel Absprache erforderlich und eine ordentliche Anleitung, was alles zu beachten ist – aber es klappt.

 
Familienportrait: Auf dem Bild sind mehrere Familienmitglieder zu sehen. Darunter auch die kleine SMA-Patientin und ihre Eltern. Die Personen sitzen im Wohnzimmer auf dem Sofa und dem Boden und lachen in die Kamera.
Familienportrait: Auf dem Bild sind mehrere Familienmitglieder zu sehen. Darunter auch die kleine SMA-Patientin und ihre Eltern. Die Personen sitzen im Wohnzimmer auf dem Sofa und dem Boden und lachen in die Kamera.

Im letzten Jahr bin ich zum Beispiel mit meinem Freund vier Tage auf ein Festival gefahren. Die Familie hat sich aufgeteilt und die Betreuung fand bei uns zu Hause statt, um uns schon mal das Zusammenpacken von Hilfsmitteln und der ganzen Gerätschaften (Beatmung, CoughAssist, etc.) zu ersparen. Mein Bruder mit Frau, meine Mama mit Freund und mein Papa mit meiner Stiefmutter haben sich die Tage untereinander aufgeteilt und Amelie gut betreut. Wir haben vorher von allen Pflegemaßnahmen, Hilfsmitteln, etc. Videos gedreht, zusätzlich habe ich noch eine „Gebrauchsanweisung“ über Amelie geschrieben. Es hat prima geklappt und auch in diesem Jahr werden wir 5 Tage alleine weg sein. Wenn man da eine liebe und zuverlässige Familie hat, ist es schon Gold wert.

JAHRGANG 1983 •
Mutter von Amelie (Jahrgang 2015) SMA TYP I 

Hinweis: Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung. Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAlltalk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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