Hilfsmittel

Hilfsmittel in meinem Alltag

Was eine „Ente“ mit SMA zu tun hat, liest Du hier!

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„Heute möchte ich Euch große und kleine Hilfsmittel vorstellen, ohne die ich im Alltag ziemlich aufgeschmissen wäre. Hier kommt meine Top 5 der Alltagsgegenstände bei SMA:

1.     Rollstuhl

Wohl jede/r SMAler*in mit etwas ausgeprägterer SMA kennt aus eigener Erfahrung DAS Hilfsmittel für uns schlechthin. Der eigene Rollstuhl. Es gibt ihn in manueller Ausführung, mit Hilfsantrieben oder komplett elektronisch. Manche von uns haben sogar mehrere. Ich selbst habe im Alter von fünf Jahren meinen ersten elektrischen Rollstuhl bekommen, um damit nach dem Sommer in die Schule fahren zu können. Inzwischen habe ich ein echtes Hightech-Modell mit mannigfaltigen Verstell-Funktionen und hochsensibler Sondersteuerung.

2.     Lifter

Ein Hilfsmittel, das ich mir rückblickend auf jeden Fall früher hätte zulegen sollen, ist mein Patientenlifter. Irgendwann ging es nicht anders, weil ich anfing, auch mit weiblichen Assistenzkräften zu arbeiten. Die waren dann teilweise trotz meines absolut sportlichen Körpergewichtes nicht mehr in der Lage, mich umher zu heben. Der Lifter hat die Transfers für uns alle vereinfacht und sicherer gemacht. Denn egal wie fit eine Assistenzkraft ist, sie alle könnten durch blöde Umstände stolpern. Wenn ich dann dabei gerade auf dem Arm bin… Gar nicht auszumalen… Wenn man ein wenig geübt ist, dauert es auch nur unwesentlich länger, als wenn man mich umherhebt. Dabei ist der Transfer für mich außerdem bequemer. Durch den Lifter sind weiterhin zwei wesentliche Abläufe in meinem Alltag erheblich erleichtert worden: nämlich der Toilettengang und das morgendliche Duschen. Beides erledige ich unkompliziert und entspannt im Lifter hängend – auch unterwegs. Denn mein Lifter-Modell ist reisetauglich. Wir haben sogar einen extra Transportkoffer dafür.

3.     Pflegebett

Ich selbst habe etwas weniger davon – für meine Assistenzkräfte ist mein Pflegebett jedoch Gold wert. Egal wer gerade bei mir Dienst hat, jede/r kann sich das Bett auf die individuell passende Höhe einstellen, um rückenschonend mit mir arbeiten zu können. Dasselbe gilt für die häusliche Physiotherapie. Auch die Lagerung zum Schlafen oder wenn ich einfach mal im Bett bleiben möchte, weil es mir nicht so gut geht, sind durch das höhenverstellbare Kopf- und Fußteil unkompliziert möglich. In meinem Bett habe ich eine extra weiche Matratze sowie einen zusätzlichen super soften Topper. Kein Luxus, wie man vielleicht denken mag, sondern sehr effiziente Dekubitusprophylaxe.

Heutzutage gibt es Pflegebetten auch beispielsweise in extra breiten Größen und vor allem in Designs, die nicht direkt ans Krankenhaus erinnern.

4.     „Ente“

Im Krankenhaus kennengelernt habe ich hingegen ein weiteres Hilfsmittel, das ich täglich sehr oft benutze: eine Urinflasche. Oder, wie man in Pflegejargon häufig auch sagt, eine „Ente“. Also eine Plastikflasche, in die man(n) hineinpinkeln kann, wenn die Benutzung einer haushaltsüblichen Toilette nicht ohne weiteres möglich ist. Anschließend muss man sie entleeren, ausspülen und desinfizieren, dann ist sie jederzeit wiederverwendbar. Dadurch bin ich auch unterwegs absolut flexibel und notfalls von einer Sanitäreinrichtung unabhängig. Im allerschlimmsten Notfall habe ich also auch schon mal hinter einem Baum oder einer Hauswand Wasser lassen können.

Ich habe gehört, es soll auch Modelle für Frauen geben. Inwieweit diese alltagstauglich sind, vermag ich jedoch nicht zu beurteilen.

5.     Magensonde

Auch wenn ich gelegentlich vergesse, dass es offiziell ein Hilfsmittel ist, weil ich sie nach all den Jahren als festen Bestandteil meines eigenen Körpers sehe, ist die PEG-Magensonde hier ebenfalls zu nennen. Trotz gelegentlicher Meinungsverschiedenheiten von uns beiden (sprich, leichte Entzündungen der Einstichstelle) möchte ich sie auf keinen Fall mehr missen.“

Bastian, SMA Typ II

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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