Assistenz/Pflege

Wie gestaltet Ihr die Stunden ohne Assistenz?

Ilona (links hinten) spricht im Audiointerview über ihre Erfahrungen mit dem Thema Assistenz.

In diesem Audiointerview erzählt eine SMA-Patientin, wie sie die Stunden überbrückt, in denen sie alleine ist. Ilona ist, wie auch ihre Zwillingsschwester Claudia, durch die neuromuskuläre Erkrankung vom Hals abwärts gelähmt. Dadurch sind beide auf ihren Pflegedienst angewiesen.

Ilona, SMA-Patientin (Typ IIa)

 

 

Video-Transkription

Wie gestaltet Ihr die Stunden ohne Assistenz?

„Wir sind dann eher liegend, im Bett. Sitz-Zeit ist ja sehr eingeschränkt. Wenn wir nicht gerade unterwegs sind und raus gehen – einkaufen, spazieren – dann sind wir eigentlich immer im Bett. Weil wir von da aus die Technik so verbaut haben, dass wir vom Bett aus am besten alles machen können und auch viel mehr Energie haben. Stunden, in denen wir ganz alleine sind, versuchen wir, absolut zu minimieren. Das ist natürlich immer eine riskante Situation. Wenn was wäre... Da wir ja nur mal nicht gut liegen können und es tut was weh – wäre ja schon schlimm genug. Aber es kann ja auch was anderes passieren. Da versuchen wir es dann mit der Technik, die wir haben: Computer anlassen, damit man notfalls doch jemanden erreichen könnte. Wenn wir mal eine oder zwei Stunden alleine sind – das ist auch ok. Das kann sogar mal ganz schön sein. Ich versuche immer, das Positive da zu sehen. Das macht uns keine große Angst. Man darf es sich nicht ganz so bewusst machen:

Wenn was passieren würde, was könnten wir dann schnell tun? Nämlich gar nix! Ein, zwei Stunden ist also Maximum – das trauen wir uns zu. Ansonsten drängeln wir so lange, bis einer sagt, ok… Es reicht ja, wenn einer von den Pflegebetrieben – von meinem oder Claudia – einspringen kann. Dann reicht es zur Not, weil wir uns momentan zusammen in einer Wohnung aufhalten, damit wir uns noch mehr gegenseitig unterstützen können.“

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

Biogen-56802 (Video), Biogen-58896

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