Selbsthilfe

Engagierst Du Dich in der Selbsthilfe?

Viele Betroffene und Angehörige seltener Erkrankungen möchten sich engagieren.

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Wer ein Kind mit einer seltenen Erkrankung hat oder selbst erkrankt ist, wird meist im Laufe der Zeit zu seinem eigenen Experten in dem Gebiet. Um genau zu verstehen, was mit dem eigenen Körper oder dem des Kindes geschieht, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und was sonst noch getan werden kann, wird sich viel informiert, beraten und ausgetauscht. Deshalb sind Betroffene und Ihre Angehörige in vielen Fällen nicht nur bestens informiert, sondern haben oft auch das Bedürfnis, etwas zu bewegen, anderen Patienten zu helfen, sich zu engagieren. Das kann in Patientenorganisationen oder auch Selbsthilfegruppen geschehen – also in selbstorganisierten Zusammenschlüssen von Menschen, die ein gleiches Thema beschäftigt. Diese Menschen kommen dann bei Treffen vor Ort zusammen oder tauschen sich virtuell aus – in Form von Instant-Messaging-Dienst-Chats, Social-Media-Gruppen, Foren oder Plattformen wie dieser hier ;)

Wie ist das bei Dir?:

 

Berichte in den Kommentaren genauer, inwiefern Du Dich in der Selbsthilfe engagierst (oder auch nicht)! Was sind aus Deiner Sicht die Vor- und Nachteile? Und wie ist die Selbsthilfe im Bereich SMA mittlerweile aufgestellt?

Berichte hier von Deinen Erfahrungen zum Thema Selbsthilfe!

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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