Familie sein

Mein Kind ohne SMA – kommt es zu kurz?

Beim gemeinsamen Backen können beide Geschwister mithelfen.

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„Wir haben zwei Töchter, 10 und 6 Jahre alt. Die Jüngere hat SMA Typ 2. Die Ältere ist gesund. Wir haben nur bei der jüngsten Tochter einen Gentest machen lassen. 

Weil die Therapie sehr zeitaufwändig ist, fühlt sich unsere ältere Tochter verständlicherweise manchmal vernachlässigt. Hierfür versuchen wir bewusst, Ausgleiche zu schaffen. Beispielsweise gehe ich mit der älteren Tochter ab und zu mal für zwei Nächte Zelten. Dann ist natürlich die Jüngere enttäuscht, dass sie nicht mitdarf. Wir begründen das mit dem Alter und natürlich nicht mit der Behinderung. In zwei Jahren werde ich es tatsächlich mit beiden versuchen. 

Die Jüngere ist öfter mal frustriert, weil sie nicht im Haushalt helfen kann. Das stimmt so natürlich nicht ganz, aber es geht schon nur sehr eingeschränkt und ist auch sehr mühsam. Wir müssen uns immer gut überlegen, was wir ihr zutrauen können. Und wir achten darauf, sie für alles, was sie kann, zu loben. Mehreren Kindern gleichzeitig gerecht zu werden, ist schon schwer. Wenn eines „besonders“ ist, dann ist es echt ein Spagat...“

Vater einer 6-jährigen Patientin mit SMA Typ II

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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