Redaktionsteam - Verena
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JAHRGANG 1983 •
Mutter von Amelie (Jahrgang 2015) SMA TYP I 

Partnerschaft mit SMA – Mein Freund ist mein Ruhepol

Amelies Papa ist mein Lebensgefährte. Wir haben uns durch Zufall kennengelernt und dann ging es sehr schnell mit der Schwangerschaft. Es hat sich aber alles zum Positiven entwickelt, denn drei Monate bevor Amelie zur Welt gekommen ist, sind wir schließlich zusammengekommen.

Ein Stein ist mit zwei Gänseblümchen dekoriert und einem Herz bemalt.
Ein Stein ist mit zwei Gänseblümchen dekoriert und einem Herz bemalt.

Patric kommt ursprünglich aus Magdeburg und ich aus Nordrhein-Westfalen, Gütersloh. Er ist acht Jahre jünger als ich und hat damals noch in Minden (NRW) studiert. Mittlerweile hat er sein Studium beendet und ist in der Firma seines Vaters in Magdeburg mit eingestiegen. Deshalb führen wir nun eine Fernbeziehung. Wir haben zunächst überlegt, ob Amelie und ich zu ihm ziehen. Aber wir wohnen hier in einem Dorf, in dem einfach das Gesamtpaket stimmt: Der Kindergarten ist direkt nebenan, auch eine gute Schule ist in unmittelbarer Nähe, meine Mutter wohnt nur zwei Straßen weiter, Amelies Therapie findet hier statt, sie hat einen netten Kinderarzt und ich habe meine Freunde hier, die für mich da sind. Da wollte Patric uns auch nicht rausreißen. Außerdem wohnen wir beide hier in einem schönen Haus, denn das konnte ich von meinen Eltern übernehmen. Allerdings ist es noch nicht behindertengerecht und muss entsprechend umgebaut werden.

Amelie sieht ihren Papa immer am Wochenende. Er kommt meist am Freitagabend an und fährt Montag früh wieder zurück. Patric macht das Ganze aber echt gut. Er kann sowieso sehr gut mit Kindern und ist einfach ein Familienmensch. Aber unter der Woche, wenn er dann nicht da ist, ist es natürlich dann oft schwierig. Da muss ich dann Vieles selbst entscheiden und muss den Weg für Amelie und mich irgendwie alleine finden. Dabei hilft es mir, den Kontakt mit anderen Betroffenen zu suchen. Das nutze ich viel. Patric dagegen hat diese Berührungspunkte durch die Entfernung weniger. Zwar hat er auch mal eine betroffene Familie in der Nähe mit uns besucht und war auf einem Jahrestreffen, aber das sind dann eher Ausnahmen.

Dennoch macht auch er – seinen Möglichkeiten entsprechend – viel. Bei Amelie steht aufgrund ihrer Krankheit einiges auf dem Tagesplan. Sie muss beispielsweise mindestens zweimal am Tag inhalieren, hat ihr „Turnprogramm“ mit dem Galileo-Gerät, sowie ihre Rüttelweste – all das ist dann am Wochenende seine Aufgabe. Und das macht er dann auch alles und zwar nicht „larifari“, sondern wirklich gewissenhaft.

Außerdem ist Patric jemand, der das alles nicht so an sich ranlässt. Er ist nicht so sorgenvoll und eher der lockere Typ. Dadurch ist er mein Ruhepol. Mit seiner fröhlichen und lustigen Art kann er auch gut Quatsch mit Amelie machen. Das heißt aber nicht, dass er das alles verdrängen würde. Trotzdem hat es anfänglich schon gedauert, bis er mit der Situation warm wurde. Am Jammern war er dennoch nie. Und das obwohl sich sein Leben durch Amelie und mich quasi um 180 Grad geändert hat. Mittlerweile gehört das alles eben einfach zu seinem Leben dazu.

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Mutter von Amelie (Jahrgang 2015) SMA TYP I 

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