Familie sein

Unterstützung durch Freunde und Familie

Eine zuverlässige Familie ist Gold wert.

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„Unsere Familie hält sehr gut zu uns und unterstützt uns, wo es möglich ist – sei es finanziell, seelisch oder auch mal, indem sie das Kind übernehmen und mir so Freizeit ermöglichen. Hier ist natürlich viel Absprache erforderlich und eine ordentliche Anleitung, was alles zu beachten ist – aber es klappt. Im letzten Jahr bin ich zum Beispiel mit meinem Freund vier Tage auf ein Festival gefahren. Die Familie hat sich aufgeteilt und die Betreuung fand bei uns zu Hause statt, um uns schon mal das Zusammenpacken von Hilfsmitteln und der ganzen Gerätschaften (Beatmung, CoughAssist, etc.) zu ersparen. Mein Bruder mit Frau, meine Mama mit Freund und mein Papa mit meiner Stiefmutter haben sich die Tage untereinander aufgeteilt und Amelie gut betreut. Wir haben vorher von allen Pflegemaßnahmen, Hilfsmitteln, etc. Videos gedreht, zusätzlich habe ich noch eine „Gebrauchsanweisung“ über Amelie geschrieben. Es hat prima geklappt und auch in diesem Jahr werden wir 5 Tage alleine weg sein. Wenn man da eine liebe und zuverlässige Familie hat, ist es schon Gold wert.“

Verena, Mutter der vierjährigen SMA-Patientin Amelie (Typ I)

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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