Patientenorganisation

Was ist die „Patientenstimme SMA“?

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Die „Patientenstimme SMA“ ist…

… ein Engagement von Menschen, die mit SMA leben.

Ziel ist es, …

… eine Plattform für wichtige aktuelle Information rund um SMA zu bieten und dabei Selbstvertretung und Empowerment zu unterstützen.

Im Vordergrund steht…

… der Betroffene und die direkte Einbindung in sämtliche Angelegenheiten.

Begonnen hat alles…

… Anfang 2017 mit einer Facebook-Gruppe und einer Facebook-Seite sowie etwas später auch mit der Webseite „smartplaze”. Aus diesem Engagement hat sich im Januar 2019 dann der n. e.V. „Patientenstimme SMA” gegründet.

 

Das findest Du auf „Patientenstimme SMA“…

… NEWS: Allgemeine Informationen und Neuigkeiten zu aktuellen und relevanten SMA-betreffenden und -bezogenen Themen.

… STIMMEN: Lebenswege, Geschichten und Erfahrungsberichte aus dem Alltag mit SMA.

… EVENTS: Hinweise auf Veranstaltungen – vom SMA Symposium bis hin zum Benefiz-Rockkonzert.

… FAQ‘s: Antworten auf häufig gestellte Fragen im Zusammenhang mit SMA.

… PRO: Selbsterstellte oder auf Anregung von Weiteren erstellte Umfragen, die jeweils die Sichtweise der Patienten (Patient-Reported-Outcome) einfangen.

… DISKUSSION: Ein Diskussions-Forum für viele Themenbereiche.

… INFOS: Finde oder teile hier Links und unterstützende Angebote zu Assistenzdiensten, Sanitätshäusern und Therapiepraxen, die sich jeweils gut mit den Bedürfnissen von SMA-Patienten auskennen.


Aber mach Dir doch einfach selbst ein Bild von der „Patientenstimme SMA“ und klick Dich hier durch: patientenstimme-sma.de

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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