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Rare Disease Day

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Am 28. Februar 2021 findet der Rare Disease Day statt – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Seit 2008 widmet EURORDIS, eine Allianz von Patientenorganisationen, jedes Jahr den letzten Tag im Februar der Rare Disease Community, um in Gesellschaft, Politik und Forschung auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen aufmerksam zu machen.

Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer von über 6000 seltenen Erkrankungen – die SMA ist eine davon. Sie alle meistern immer wieder die Herausforderungen des Alltags und vollbringen damit jeden Tag kleine Heldentaten.

Auf der offiziellen Seite des Rare Disease Day berichten 6 dieser Helden von ihrer Geschichte, unter anderem auch Nancy aus Kenya, Mutter der kleinen Harvey (Spinale Muskelatrophie Typ 1). Zudem finden Interessierte dort sämtliche Informationen zum Rare Disease Day sowie zahlreiche Möglichkeiten, um sich zu beteiligen. Hast Du schon einige für Dich entdeckt?

Spannende Fakten zum Rare Disease Day, Hintergrundinfos zur SMA und emotionale sowie mutmachende Statements von Samuel, Phil (beides SMA-Patienten) und Verena (Mutter der kleinen Amelie, SMA-Patientin) findest Du in diesem Film:


Auch Du bist einer dieser Helden, die Tag für Tag die Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Erkrankung bewältigen!

Diagnosestellung, Verständnis der Mitmenschen oder Zugang zu Hilfsmitteln – was sind Deiner Meinung nach die größten Herausforderungen im Alltag mit einer seltenen Erkrankung und wie meisterst Du sie?

Teile Deine Erfahrungen mit der Community!

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

Text: Biogen-96485, Video: Biogen-96635

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