Schmerz

Schlafen und Schmerz

Im Bett zu liegen und sich nicht drehen zu können, ist nicht nur unangenehm, sondern kann auch schmerzhaft werden. SMA-Patientin Camilla erzählt, wie sie damit umgeht.

Ein kleiner Teddy-Bär liegt auf dem Rücken im Bett. Matratze und Kissen sind nicht bezogen.
Ein kleiner Teddy-Bär liegt auf dem Rücken im Bett. Matratze und Kissen sind nicht bezogen.

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„Kennt Ihr das auch: Schon am Tag die Angst zu haben, abends im Bett zu liegen und wieder Schmerzen zu haben? Ich hasse das. Bis ich 25 Jahre alt war, konnte ich mich einfach auf die Seite ins Bett legen lassen, habe die Augen geschlossen und bis zum nächsten Morgen perfekt durchgeschlafen. Allerdings konnte ich damals auch noch relativ gut selber meine Position verändern und somit Hüfte und den Arm, auf dem ich generell liege, entlasten.

Dann hatte ich einen sehr schweren Autounfall, der mich für ein knappes Jahr bettlägerig machte und mich behinderungsbedingt weit zurückgeworfen hat. In dieser Zeit war ich, da ich von oben bis unten – bis auf meinem linken Arm – komplett bewegungsunfähig war, zu 100 % auf fremde Hilfe angewiesen. Ich konnte auch nicht mehr auf der Seite schlafen und habe generell sehr viele von den Fähigkeiten verloren, die ich vorher hatte.

Und da begannen dann auch die Schmerzen. In den Jahren nach dem Unfall hatte ich phasenweise so schlimme Schmerzen in der rechten Hüfte und im rechten Arm (auf dieser Seite liege ich), dass ich permanent gedreht werden musste und Schlaf- und Schmerzmedikamente genommen habe. Erholsamer Schlaf und eine ruhige Nacht? Das war nur noch ein frommer Wunsch!

Über die Krankenkasse habe ich eine neue Matratze bekommen, die sich angeblich nie durch liegt, die jedoch schon nach einem halben Jahr für mich absolut nicht mehr tauglich war. Selber habe ich diverse Matratzen, Kissen und Lagerungshilfen gekauft, denn eine Nacht, in der man so starke Schmerzen hat, dass man stundenlang schweißgebadet wach liegt, lässt einen jede Möglichkeit zur potentiellen Linderung ausprobieren. Von den enormen Summen, die ich ausgegeben habe, möchte ich gar nicht erst reden.

Irgendwann habe ich dann festgestellt, dass ich dann, wenn ich gestresst bin, besonders starke Schmerzen habe. Es gab also einen direkten Zusammenhang zwischen meinem psychischen und meinem physischen Wohlbefinden. Zudem wurde relativ gleichzeitig festgestellt, dass ich unter Bluthochdruck litt und ich bekam Medikamente. Nach diesem Aha-Effekt in Bezug auf meinen Stress-Level und den Bluthochdruck setzte ich gezielt alles daran, beides in den Griff zu bekommen.

Was soll ich sagen? Es hat geholfen. Natürlich wurden keine Wunder bewirkt ­– ich merkte jedoch eine deutliche Verbesserung meiner Schlafqualität. Die Etappen, zwischen denen ich aufwachte und Schmerzen hatte, wurden länger und durch den qualitativ hochwertigeren Schlaf war ich auch tagsüber nicht mehr so sehr übermüdet und gestresst.

Ich bin zudem ein großer Freund von Hilfsmitteln. Deshalb habe ich mich durch die Hilfsmittelberatung meiner Krankenkasse darüber informieren lassen, welche Möglichkeiten es gibt, mich selber im Bett ein wenig drehen zu können. Die Sachbearbeiterin fand im Lager eine Seitenlagerungs-Hilfe, die grandios war. Es handelte sich hierbei um ein aufblasbares Modul, das man unter eine normale Matratze legt. Mit dessen Hilfe war ich in der Lage, mittels Fernbedienung entweder die linke oder rechte Längsseite der Matratze anzuheben und mich so ein wenig zur Seite zu kullern. Ursprünglich war das Gerät nur durch eine dritte Person oder automatisiert zu bedienen, da es ursprünglich in der Intensivmedizin zur Lagerung von Komapatienten eingesetzt wurde. Für mich wurde es jedoch umgebaut, sodass ich manuell Zeit und Winkel steuern konnte. Eine absolut großartige Erleichterung!

Nach einigen Jahren intensiver Nutzung war das aufblasbare Modul jedoch nicht mehr zu reparieren. Ich bin sehr froh, dass es überhaupt so lange gehalten hat.

Es stellte sich dann jedoch die Frage, welches Gerät dieses ersetzen kann. Hier ist mein Sanitätshaus bei der Recherche auf ein Bett gestoßen, das diese Funktion der manuellen Seitenlagerung bietet. Zwar werde ich hier vom Winkel anders gekippt, aber das Ergebnis ist fast das gleiche. Alle anderen Funktionen, die es darüber hinaus noch an Bord hat, gleichen denen eines normalen Pflegebettes. Für mich also eine großartige Kombination.

Zudem habe ich mir eine für mich ideale Matratze im freien Handel gekauft und nutze nicht mehr die, die mir per Rezept verordnet wurde.

Seit Jahren habe ich nun keine Angst mehr davor, abends ins Bett zu gehen. Ich kann gar nicht sagen, wann mir das letzte Mal die Hüfte wehgetan hat. Und mit dem Schmerz in der Schulter, den ich manchmal verspüre, kann ich gut schlafen. Schmerztabletten brauche ich zum Glück seit vielen Jahren nicht mehr regelmäßig.

Alles in allem: Schmerz ist grausam, Schlaflosigkeit ist grausam. Deswegen appelliere ich an jeden, der mit einem oder sogar beidem zu tun hat, nicht aufzugeben und unbedingt nach einer Lösung zu suchen. Dauerhaft übermüdet, gereizt und körperlich am Ende zu sein, ist Gift für den Körper und die Seele. Es gibt unendlich viele Hilfsmittel – das Sanitätshaus, die Hilfsmittelberatung der Krankenkasse und auch die eigene Recherche können da viel Gutes tun. Auch wenn der Weg lang ist, lasst Euch nicht entmutigen!“

Camilla, 49 Jahre alt, SMA Typ II

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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