Beatmung

Beatmung mit SMA – Teil 2

Seit wann und inwiefern beschäftigt Dich das Thema Beatmung?

Video-Transkript

„Da auf Grund der Grunderkrankung SMA, die ich habe, auch die Atemmuskulatur von Anfang an eigentlich eingeschränkt ist, beschäftige ich mich genau genommen mit dem Thema Beatmung, seitdem ich, wir, also mit meiner Schwester zusammen, vierzehn sind, glaube ich. Da haben wir schon gemerkt, dass das ein wichtiges Thema wird und ist. Und da haben wir uns schon damals mit vierzehn, spätestens mit zwanzig ganz konkret um Infos bemüht. Ich habe mit Medizinern zusammen dann irgendwann, da waren wir so einundzwanzig, den Beatmungsverein gegründet, der übrigens jetzt Grundlage ist, für einen bundesweiten, sehr etablierten – Verein heißt er jetzt nicht mehr – es ist ein Verband, der sehr aktiv ist und der jährlich tagt mit tausend Teilnehmern und Medizinern und versucht, Wissen und Erkenntnisse an den Mann zu bringen.

Die Beatmung ist ein Riesenthema für mich schon immer gewesen. Ich habe auch ein paar Jahre in dem Bereich in Oberhausen genau für das Thema Beatmung eine Arbeitsstelle, eine Projektstelle, gehabt. Also es ist eigentlich Dauerthema. Beruflich und privat sozusagen, aus der SMA heraus. Ich bin damals mit meiner Zwillingsschwester als Gründungsmitglied aufgetreten mit ein paar Ärzten zusammen. Der Verein heißt jetzt DIGAB, das ist die „Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung“. Gemeinsam haben sieben, acht Mitglieder, zwei, drei, vier Betroffene, unter anderem ich und meine Schwester und ein paar Ärzte, die schon damals viel Wissen darüber hatten – den Verein gegründet und der hat sich sehr bewährt.

Seitdem ich zwanzig, spätestens dreißig bin, sind die Werte – man kann entsprechende Werte nämlich messen, Atemkraftwerte und andere Werte noch, die einem so ein bisschen zeigen, ab wann es wichtig wird, die Beatmung mal pausieren zu lassen, ihr mal eine Ruhe zu gönnen. Das ist bei mir so mit zwanzig, dreißig spätestens eigentlich klar gewesen, dass die Beatmungspumpe, so sagt man das ganz bildhaft eigentlich, schon so an der Belastungsgrenze ist im normalen Alltag.

Seitdem habe ich ein Beatmungsgerät, was ich jetzt allerdings – weil es mir weiterhin relativ gut geht und ich weiß, auf was ich achten muss – eigentlich nur im Bedarfsfall wirklich einsetze. Ich könnte es zwar jetzt auch schon häufiger nutzen. Es würde auch nicht schaden, das jede Nacht schon zu nutzen. Ich nutze es allerdings nur im Bedarfsfall, wenn ich selber wirklich zusätzlich nochmal merke, ich bin überanstrengt, überlastet. Im Sitzen, da fällt mir ja Reden und Atmen allein durch die Schwerkraft bedingt nochmal ein bisschen schwerer – dann benutze ich das bei Bedarf. Ich habe jetzt keine regelmäßigen Zeiten – meine Schwester zum Beispiel schon. Ich mache das eigentlich sehr individuell. Aber deswegen, weil ich eben ein gesundes Gefühl dafür, denke ich, habe: Ab wann ist es mir anzuraten, es dann eben zu nutzen? Ich mache das gar nicht regelmäßig, bei mir ist das gar nicht nötig. Wenn ich es regelmäßig machen würde oder in Krisenzeiten bei Erkältung, wenn ich es mal nutze, dann benutze ich es zum Beispiel immer abends beim Fernsehen gucken zwei, drei Stunden oder auch mal über Nacht während man schläft. Das ist dann sehr erholsam, weil man auch wirklich erholsamer schläft.“

Ilona, SMA-Patientin, Typ IIa

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Video: Biogen-71109, Text: Biogen-71108

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