Behandlungen

Meine Wirbelsäulen-OP – Teil 2

Die 21-jährige SMA Patientin berichtet hier von ihrer Wirbelsäulen-Operation als Kind.

Ein Rücken ist zu sehen. Die Wirbelsäule zeichnet sich ab.
Ein Rücken ist zu sehen. Die Wirbelsäule zeichnet sich ab.

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Im ersten Teil habe ich bereits über meine Wirbelsäulenoperation im Jahr 2010 und die damit verbundene Vorbereitungszeit berichtet. Hier möchte ich nun gerne ergänzend dazu von meiner Nachbehandlung erzählen:

Durch meine Wirbelsäulenversteifung hat sich mein Körper damals so verändert, dass einige meiner Hilfsmittel neu angepasst werden mussten, da ich durch die Operation ganze 10 cm größer geworden bin. So habe ich einen neuen Therapiestuhl, Aktivrollstuhl sowie Autositz bekommen. Für all die Hilfsmittel wurde eine Sitzschale individuell angepasst, damit ich meine aufrechte Sitzposition beibehalte.

Außerdem habe ich vermehrt Physiotherapie gemacht, um die verlorene Mobilität wieder zu erlernen. Dabei habe ich zum Beispiel das selbststände Drehen wieder lernen können. Das freie Sitzen konnte ich allerdings nicht mehr erlernen, da ich dafür zu viel Kraft verloren habe.

Schon nach kurzer Zeit nach der Operation war dann auch schon wieder alles beim Alten und ich hatte keinerlei Probleme mit meinem Rücken. Das einzige Problem, welches mich noch einige Monate lang begleitet hat, waren die Nervenschmerzen in meinem linken Fuß. Ohne regelmäßige Schmerzmittel waren die Schmerzen für mich nicht auszuhalten. Nach über einem halben Jahr musste ich trotz der Schmerzen das Schmerzmittel reduzieren. Durch die lange Einnahme des Medikaments hatte ich verschiedene Probleme – unter anderem einen starken Gewichtsverlust. Mit 12 Jahren habe ich nur noch 18 kg gewogen. Das starke Untergewicht ließ mich sehr kraftlos werden und somit stand ich schließlich kurz vor einer PEG-Sonde. Für mich war das aber keine Option. Somit habe ich eine stationäre Reha gemacht, um wieder an Gewicht zu gewinnen und um meine Schmerzen hoffentlich zu reduzieren. Die Reha ging etwas mehr als 7 Wochen und hat zu dem gewünschten Erfolg geführt. In der Reha hatte ich Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Bewegungstherapie, Kochen, Töpfern und verschiedene Gruppentherapien. Der gesamte Aufenthalt war sehr schön und ich konnte einige wunderbare Menschen kennenlernen, zu denen ich immer noch engen Kontakt habe. Die Reha war sehr erfolgreich für mich. Ich konnte ohne PEG-Sonde an Gewicht zunehmen und wurde mit einem Körpergewicht von 24 kg entlassen. Auch die Schmerzen in meinem Fuß wurden sehr viel besser.

Nach etwas mehr als einem Jahr waren auch die letzten Baustellen der Wirbelsäulenoperation beseitigt. Obwohl mich im Nachhinein noch lange die Nervenschmerzen begleitet haben und ich dadurch einige Probleme hatte, sehe ich die Operation als einen großen Erfolg an, da ich so sehr viel Lebensqualität gewonnen habe.“

Madeline, Jahrgang 1999, SMA Typ II

zu Teil 1

Eine Frau steht mit dem Rücken zum Betrachter. Ein Farn wird vor sie gehalten – von ihrem Hinterkopf bis zum Rücken. Die Pflanze verläuft entlang der Wirbelsäule.
Eine Frau steht mit dem Rücken zum Betrachter. Ein Farn wird vor sie gehalten – von ihrem Hinterkopf bis zum Rücken. Die Pflanze verläuft entlang der Wirbelsäule.

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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