Behandlungen

Meine Wirbelsäulen-OP

Die 21-jährige SMA Patientin berichtet hier von ihrer Wirbelsäulen-Operation.

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„Im Sommer 2010 wurde bei mir eine Wirbelsäulenversteifung durchgeführt. Der Fachbegriff dafür ist Spondylodese. Dabei werden einzelne Wirbelkörper operativ mit Stangen (z. B. aus Titan) mit Schrauben und /oder Drähten an der Wirbelsäule befestigt. Diese Operation wird zum Beispiel bei Patienten mit einer starken Skoliose oder nach einem Unfall durchgeführt. Bei mir wurde die OP gemacht, da ich bedingt durch die SMA eine Skoliose habe und meine Lungenfunktion dadurch sehr stark eingeschränkt war.

Gerne möchte ich ein wenig über die Zeit vor, während und nach der OP erzählen:

Damit mein Körper zum Zeitpunkt der Operation fit genug für die damit verbundenen Strapazen sein konnte, musste ich mich über ein halbes Jahr davor darauf vorbereiten. Ich musste in der Nacht ein Beatmungsgerät benutzen, welches meine Lunge trainieren und sie so stabil genug für den Eingriff machen sollte. Zusätzlich habe ich vermehrt Übungen zur Atemtherapie gemacht. Außerdem musste ich ein Medikament absetzen, das ich damals im Rahmen einer Studie genommen habe. Denn dieses Medikament hat mein Blut verdünnt, wodurch es zu Komplikationen während der Operation hätte kommen können. Nach dieser Vorbereitungszeit bin ich fünf Tage vor der großen Operation zur Orthopädischen Klinik gereist. Dort wurden noch ein paar Untersuchungen wie CT, MRT, EKG, Lungenfunktionstest, Blutabnahme und Röntgenaufnahmen durchgeführt. Bei meiner letzten Röntgenaufnahme vor der OP hatte ich eine Skoliose von knapp 120°.

Dann war es auch schon so weit und ich wurde am 15.07.2010 operiert. Damals war ich elf Jahre alt. An dem Morgen meiner Operation wurde ich von meinen Eltern bis zur OP-Schleuse gebracht und musste mich dann von ihnen verabschieden. An die Zeit, in der ich auf die OP vorbereitet wurde und an die Tage auf der Intensivstation, kann ich mich durch die Narkose und die verschiedenen Medikamente kaum noch erinnern. Die Operation hat insgesamt 11 Stunden gedauert und ich lag 5 Tage auf der Intensivstation. Davon lag ich 3 Tage im künstlichen Koma, da die Schmerzen sonst zu groß gewesen wären und ich leider noch eine Lungenentzündung bekommen hatte. Als diese Zeit dann überstanden war, ging es mir den Umständen entsprechend gut und ich konnte wieder auf die normale Station verlegt werden. Langsam musste ich wieder lernen, zu sitzen. Anfangs war das nicht sehr angenehm und ich hatte Angst, da mich für gewöhnlich mein Korsett gestützt hat und das auf einmal nicht mehr da war. Durch die Unterstützung der Physiotherapeuten habe ich aber meine Angst schnell überwunden und wollte dann gar nicht mehr in dem langweiligen Krankenhausbett liegen. Schmerzen hatte ich im Rücken zum Glück nur wenige, dafür hatte ich im linken Fuß einen starken Nervenschmerz, der wahrscheinlich durch eine Verletzung während der Operation entstanden ist. Die Ärzte haben viel versucht, um mir diesen Schmerz zu nehmen. Da aber keine Behandlungsmöglichkeit meinen Schmerz gelindert hat, musste ich mit einem starken Schmerzmedikament behandelt werden. Die Nervenschmerzen waren die einzige „Komplikation“, die durch die OP aufgetreten ist. Ansonsten ging es mir sehr gut und ich konnte 1,5 Wochen nach der Operation entlassen werden.

Meine Wirbelsäulenversteifung wurde in den Sommerferien durchgeführt, da die Ärzte und meine Eltern bedenken hatten, dass ich zu viel in der Schule verpasse und eine längere Erholungszeit brauche. Allerdings war das nicht der Fall. Stattdessen konnte ich direkt wieder zur Schule gehen und meinem Alltag wieder ganz normal nachgehen.

Im Großen und Ganzen kann ich sagen, dass die Operation auf jeden Fall die richtige Entscheidung war und sich alles gelohnt hat. Eine Skoliose habe ich trotzdem noch und eine Krümmung von ca. 70°. Vielleicht ist das aus heutiger Sicht keine große Verbesserung, aber für den Schweregrad der Skoliose und für die damaligen OP-Verfahren, ist das eine unglaubliche Verbesserung. Mir geht es seitdem sehr viel besser und ich habe vor allem weniger, bzw. kaum noch Infekte. Natürlich habe ich durch die OP ein wenig an motorischen Fähigkeiten verloren – beispielsweise kann ich mich nun nicht mehr selbstständig nach hinten umdrehen. Aber das ist für mich das kleinste Problem, da ich dafür jetzt den ganzen Tag ohne Schmerzen sitzen kann. Und das ist für mich das Wichtigste.

In einem weiteren Teil werde ich noch über meine Nachbehandlung berichten.“

Madeline, 21 Jahre, SMA Typ II

Fortsetzung folgt…

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