Beatmung

Beatmung mit SMA – Teil 1

Warum ist das Thema Beatmung im Zusammenhang mit SMA so wichtig?

Video-Transkript

„Der Zusammenhang ist eben der, dass durch die SMA die Atemmuskulatur ja mit beeinträchtigt ist und du quasi die ganze Zeit ununterbrochen einen Dauerlauf machst – so kann man es sich immer vorstellen. Wenn man das über Jahre macht, ist die Atmung eben auch so sehr beeinträchtigt oder überlastet, dass es sein kann, dass man schneller eine Erkältung kriegt. Oder wenn man eine hat, dann endgültig dekompensiert und mit kleinen Erkältungen schon nicht mehr zurechtkommt, mit einem kleinen Husten. Darum ist die Beatmung wichtig und da haben die letzten zwanzig, dreißig Jahre eigentlich eindeutig bewiesen, dass bei Muskelkranken es sehr wohl ein äußerst wichtiges Thema ist.

Das ist übrigens nicht nur bei SMA-Patienten so, sondern gilt wirklich im weitesten Sinne für alle Patienten, die irgendwie mit Muskel-Überanspruchung zu tun haben – das ist ein großes, großes Klientel. Da ist eine zeitweise Beatmung über Nacht nämlich am besten, eine große Hilfe, um auf Dauer der Atemmuskulatur zumindest zwischendurch eine Pause zu geben. Und die erholt sich wirklich dadurch und ist dann für den normalen Alltag wieder etwas besser einsetzbar. Das mal so als ganz grobe Beschreibung dieser Therapiebeatmung – also nicht Intensivbeatmung, da haben viele Leute Angst vor. Sondern es geht um eine Therapiebeatmung.

Kann ich auch nur empfehlen, das im gesunden Zustand mal auszuprobieren. Das muss man nämlich auch wirklich lernen. Man muss es können, dass man nicht mit atmet. Das macht Sinn, dass man gar nicht mehr atmet in der Zeit. Man kann das sehr schnell lernen. Also ich habe das innerhalb von zehn Minuten gelernt und ich kenne auch viele andere Patienten, die eine schwache Atemmuskulatur haben. Wenn man denen einmal genau erklärt, worauf es ankommt, kann man das sehr schnell einüben und lernen, nichts zu tun. Das ist ja eigentlich der Trick, dass man lernt, in dem Moment wirklich die Atemmuskulatur selber gar nicht einzusetzen, also wirklich gar nicht. Nur dann macht es auch Sinn diese Beatmung, die ich jetzt meine, zu nutzen.

Da werden ja Atemmuster vorprogrammiert, die die eigene Atmung imitieren, sowohl was die Atemtiefe angeht, was die Frequenz angeht, was das Atemvolumen angeht. Es wird also für einen geatmet. Und wenn man das gut im Vorhinein anpasst, das hängt natürlich auch wieder von den Beatmungsmedizinern ab – da gibt es auch solche und solche – wenn man diese Voreinstellungen gut macht und dann den ersten Versuch mal startet mit Nasenmaske, kann man das sehr gut schnell lernen. Dann nimmt das auch ganz schnell die Angst. Es ist nichts Schlimmes. Es ist immer dann alles sehr beängstigend, wenn es fremd ist und man es noch nie ausprobiert hat. Von daher: Ich kann immer nur empfehlen, es mal auszuprobieren.

Ich habe mein eigenes Beatmungsgerät, was mich komplett beatmen könnte und zwar sogar im Falle einer bewusstlosen Beatmung. Das ist ja immer noch der große Unterschied: Ich rede jetzt gerade von einer wachen Beatmung.“

Ilona, SMA-Patientin, Typ IIa

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Video: Biogen-60441; Text: Biogen-60439

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