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„Jeder, der in hohem Maß auf Hilfestellungen angewiesen ist, um sein Leben zu meistern, kennt das: Irgendwann gehen einem alle Menschen furchtbar auf den Wecker.

Das hat überhaupt nichts damit zu tun, dass man nicht dankbar ist, dass man sich nicht enorm freut, ein freies und selbstbestimmtes Leben zu führen oder aber dass man ein alter Muffel ist. Nein. Es hat rein damit zu tun, dass die anwesenden Menschen permanent Aufmerksamkeit fordern. Es gibt Wenige, die es schaffen, sich komplett zurückzunehmen und somit quasi unsichtbar werden. Und selbst wenn, dann sind sie dennoch immer noch physisch anwesend.

Einen hohen Hilfebedarf zu haben, bedeutet auch, dass man permanent delegiert, organisiert, strukturiert, Entscheidungen fällt, zuhört, Anteil am Leben anderer Menschen nimmt, sich mit Personen im Umfeld freut, trauert, ihnen nicht selten auch Hilfestellungen bei der Organisation ihres eigenen Lebens gibt, dass man Stories über Leid, Gewalt, große Freude, vollkommen Absurdes und vieles mehr hört.

Irgendwann, nach vielen Jahren und nach vielen Stunden am Tag, ist es dann auch mal genug.

Ich bin sehr gerne alleine und daher tut es mir gut, immer mal wieder gewisse Zeiten für mich zu verbringen. Ich möchte ungestört private Telefonate führen, lesen, dumpf auf den Fernseher starren oder nur einfach einmal nicht angesprochen werden.

Morgens um fünf stehe ich auf und von da an ist der Tag vollkommen ausgefüllt und ich bin nie alleine. Aus diesem Grund habe ich bereits vor Jahren damit begonnen, meine sogenannte "18:00-Uhr-Regel" einzuführen. Alles, was an diesem Tag ansteht, wird bis zu dieser Uhrzeit erledigt oder auf einen anderen Tag verschoben. Danach habe ich frei. Wenn an diesem Tag keine andere Aktivität geplant ist (Kino, Treffen mit Freunden, Kurs an der Volkshochschule usw.), beginnt nun am frühen Abend der Abschnitt, an dem ich entspanne. Nach 13 Stunden Dauerpräsenz durch Assistenten, Arbeitskollegen, Physiotherapeuten, Freunde, Familie, ... – habe ich keine Lust mehr, meine Aufmerksamkeit auf andere Menschen zu richten.

Eine quasi-Erweiterung meiner freien Abende stellen meine freien Sonntage dar. Darauf freue ich mich die ganze Woche! Sonntags mache ich gar nichts. Noch mal zur Verdeutlichung: gar nichts.

Natürlich benötige ich Pflege, natürlich benötige ich Essen und Trinken, natürlich benötige ich dies und das. Ich reduziere jedoch an diesem Tag jeden Kontakt und jede wie auch immer geartete Anstrengung auf ein Minimum. Die Assistenten sind auf Stand-by in direkter Nähe in einem eigenen Raum im Haus, jedoch nicht in der Wohnung und ich höre und sehe niemanden.

Als ich vor ein paar Jahren begonnen habe, mir diese freien Zeitzonen zu schaffen, bin ich in meinem Umfeld auf viel Unverständnis gestoßen. Ich wurde gefragt: „Ja, aber, was ist denn, wenn Du Hilfe brauchst?“ – Die habe ich. Assistenten, meine Familie, mein Lebensgefährte und zur Not sogar Hilfe über den Hausnotruf. Alle diese Menschen befinden sich in der Nähe und sind in kürzester Zeit da, wenn ich sie benachrichtige.

„Bist Du nicht einsam?“ – Das ist ja gerade das Tolle! 

„Warum dürfen wir nicht vorbeikommen oder anrufen?“ – Jeder darf von Montag bis Samstag vorbeikommen, anrufen oder auf sonstige Art und Weise präsent sein. Zumindest bis um 18:00 Uhr. Sonntag jedoch ist mein Tag. Ich brauche die freie Zeit für mein Seelenheil. Und seit ich mir darüber klar geworden bin und die Sache konsequent durchziehe, bin ich weitaus relaxter und mein Blutdruck ist gesunken. Nur so kann ich auch weiterhin eine gute Lebensgefährtin, Tochter, Schwester, Tante, Freundin, Kollegin, Mitarbeiterin, Assistenz-Anleiterin, Zuhörerin, Organisatorin, Problemlöserin, und vieles mehr sein.

Und nun lasst mich bitte alle in Ruhe, es ist 18:00 Uhr! ;-)“

Camilla, 49 Jahre alt, SMA Typ II

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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