Diagnose SMA

Erste Schritte nach der Diagnose

Wie habt ihr die erste Zeit nach der Diagnosestellung erlebt?

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Die Diagnose Spinale Muskelatrophie war sicherlich für die Meisten ein Schock. In vielen Fällen ist die Krankheit vorher nicht bekannt – dann trifft die Nachricht „SMA“ Eltern und Kinder aus dem heiteren Himmel. Und plötzlich ist alles anders...

Wenn Ihr zum Diagnosezeitpunkt noch ein Baby oder Kleinkind wart, werdet Ihr euch vermutlich nicht mehr an die schwere Zeit danach erinnern, die jede Familie nach solch einer Diagnose durchmachen muss. Vielleicht waren einige von Euch aber auch schon alt genug, um sich noch an die Mitteilung über Eure Diagnose zu erinnern.

Wenn Ihr selbst Mutter oder Vater eines betroffenen Kindes seid, wisst Ihr noch genau wie Ihr von der Diagnose Eures Kindes erfahren habt und welche Gefühle und Gedanken das in euch ausgelöst hat.

Welche Ansprechpartner oder Informationsstellen haben Euch als Familie unterstützt? Wie haben diese Menschen Euch die ersten Schritte nach der Diagnose vereinfacht? Was hat Euch in der Anfangszeit besonders geholfen?

Mit dem Wissen, das Ihr heute habt, welche zusätzliche Unterstützung hättet Ihr Euch gewünscht oder was hättet Ihr dringend gebraucht?

Die Erfahrungen können anderen Betroffenen den Umgang sicherlich etwas erleichtern.

Wir freuen uns auf Eure Texte, Videos, Bilder oder gerne auch O-Töne.

Hinweis:  Erkennbare Markennamen sind willkürlich gewählt und dienen ausdrücklich nicht der Produktplatzierung.  Biogen nimmt keinerlei Einfluss auf Umsatzgeschäfte der auf SMAll talk sporadisch erkennbaren Markenhersteller und es bestehen diesbezüglich keinerlei Erwartungen. 

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